Vandaag met Brendan naar de orthopeed dr.Verbiest geweest.
Orthopeed was blij om te zien dat Brendan ondanks zijn slechte hoofdbalans, toch met zijn rechter elle boog. probeerde tot zit te komen.
Eindelijk een dokter die blij is met alle kleine dingetjes die Brendan probeert, en het lijkt er ook verdomd veel op, dat hij bij deze dokter ook alles laat zien, wat eigenlijk logisch is, deze dokter zoekt contact met Brendan.
Elke dag bij het wakker worden, even armen, vingers, benen en zijn spitsvoetjes door bewegen, dit was geen plezier voor hem, dit was pijnlijk i.v.m zijn hoge spasme, maar Orlando zorgde voor de afleiding, want die had ik bij hem in bed gelegd.
Thuis was ik ook een paar keer per dag met Brendan aan het oefenen, om zijn hoofdbalans te verbeteren, ik zette dan een rol tussen zijn benen ging voor hem zitten en pakte allebei zijn handen vast, en Brendan probeerde dan rechtop te zitten, en te balanceren om zijn hoofd recht op te houden.
Deze oefening was heel vermoeiend voor hem, want het hoofd viel dan vaak alle kanten op, maar Brendan zette door en had er plezier in, en zijn broertje zou het wel even voor doen, hoe je moet gaan zitten.
Aan Brendan zag je duidelijk af en toe de frustratie in zijn ogen dat zijn kleine broertje alles kon en hij niet, maar het stimuleerde hem wel om het te proberen.
Op een gegeven moment trok Brendan zich aan mij op, om te gaan staan, ik geloofde mijn ogen niet, ik dacht dit kan niet, ik droom.
Brendan genoot ook van de aanwezigheid van zijn broertje Orlando, en samen waren ze behoorlijk ondeugend, samen spelen met water en autootjes.
En wat Brendan niet kon, daar hielp Orlando hem mee, dat gaat vanzelf.
We hadden er geen spijt van, dat we zo snel mogelijk, voor een tweede kindje hadden gekozen, Brendan werd ook gestimuleerd door Orlando.
Brendan alweer 4 jaar, wat gaat de tijd toch snel.
Het is maandag en Brendan zijn eerste schooldag, op de kleuterschool Maria Montessori in Kralingen.
Wij hadden een tijdje terug besloten, om een gesprek te gaan voeren met de kleuterjuf op deze school, en deze Juf Karin was dol enthousiast.
Wij wisten van te voren dat Brendan hier niet zou kunnen blijven, maar voorlopig elke ochtend, en dit zou voor Brendan goed zijn, maar ook voor de kleuters, om te leren omgaan met een gehandicapt leeftijdsgenootje.
Elke dag ging Brendan met plezier naar school, en de kinderen stonden s ”morgens al op hem te wachten, en Juf Karin wat een geweldig en warm mens.
Juf Karin tilde Brendan van zijn rolstoel in een stoeltje, en tilde hem in het stoeltje overal mee naar toe, geweldig om dit te zien.
Orlando miste zijn grote broer en verheugde zich er alweer op als Brendan thuis kwam, en wilde gelijk gaan spelen, maar Brendan was dan zo, moe en wilde even gaan rusten, en dat viel niet in de goede aarde bij Orlando, en hup dan sprong hij bij Brendan in bed.
Vandaag controle bij orthopeed dr. Verbiest en gevraagd of Brendan beenbeugels zou kunnen krijgen, en ja deze arts vond dit een goed idee.
Beenbeugels klaar en in die tussentijd ook een loopwagen aangevraagd.
Vandaag is de dag dat Brendan zijn beenbeugels gaat testen in de loopwagen, zijn ogen glunderde, hij kon niet wachten om zijn eerste stappen te gaan doen.
En ja hoor hij gebruikte zijn spasme om te lopen en hij ging steeds harder, tranen sprongen in onze ogen, hij flikt het toch maar weer onze vechter.
Dankzij de orthopeden dr.verbiest en dr.Setteur die in Brendan bleven geloven, en zij waren blij dat ze naar ons hadden geluisterd.
Elke dag ging ik een blokje om met Brendan, hij straalde dat hij zelf op zijn spasme kon lopen, met hulp van zijn beugels en loopwagen.
Even kreeg ik een flashback, heb geen hoop, hij zal altijd een kastplantje blijven en plaats hem uit huis. (triest)
Steeds meer twijfelde wij of zijn gehoor goed was, hij reageerde steeds minder op geluiden en werd opstandiger.
En zijn taal blijft al een tijdje hangen op Mama, Papa, Oma en Opa en steeds meer ging hij met zijn ogen communiceren en dingen aanwijzen.
Ik had gelezen in de medische literatuur, wat er tenminste over te vinden was, dat CMV wel degelijk het gehoor en ogen kan beschadigen, en dat het virus nog lang kan doorgaan met aantasten van de hersenen en andere organen.
Vandaag Brendan zijn ogen gemeten, en daar kwam uit dat Brendan niet ver van blindheid af zit, dit is niet te merken aan Brendan, want op afstand volgt hij alles goed.
Vandaag naar de neuroloog dr. Tjiam geweest, en deze dokter twijfelt ook aan Brendan zijn gehoor, en verwijst ons naar de Ammanstichting in Rotterdam.
04-11-1985
Afspraak bij de Ammanstichting, daar kwamen ze tot de conclusie dat Brendan wel degelijk kon horen, maar dat er glue(vocht) achter de trommelvliezen was waargenomen.
En dat door zijn bewegelijkheid de Ber-audiometrie niet lukte.
Psychologe m.w.drs.M.M.Kluit-Schaefer van de Ammanstichting, had Brendan geobserveerd, en kwam tot haar conclusie, dat Brendan niet waarneemt met zijn ogen, en ook niet reageert als je tegen hem praatte dat kwam volgens haar, omdat Brendan op een zeer laag niveau functioneert.
Wat een verschrikkelijke arrogante tante, die totaal niet geïnteresseerd was in Brendan, en totaal niet luisterde wat Brendan wel kon, maar alleen uitging van de hersenbeschadiging die Brendan had.
Dat Brendan op de Maria Montessori kleuterschool zat, daar was zij het niet mee eens, want daar hoorde Brendan niet thuis met zijn niveau, hij hoorde volgens haar op een dagverblijf met geestelijk gehandicapten en gaf ons advies om te oriënteren voor een inrichting, en maatschappelijk werk kon ons daar mee helpen.
Blabla lul maar lekker verder, dachten wij, en wat denk je, irritatie bij mevrouwtje, dat wij daarvoor geen interesse toonde.
Met Brendan naar de KNO arts geweest en er zouden buisjes in beide oren geplaatst worden, en dan afwachten of zijn gehoor hierna beter zou zijn.
Vandaag 17-12-1985 Brendan buisjes gekregen en nu maar afwachten, Brendan kreeg na een paar dagen koorts en er kwam viezigheid uit zijn oor, terug naar de KNO arts, en die constateerde dat Brendan een complicatie had, door een otorrhoea( Loopoor)rechts, en gaf daar lokale antibiotica voor.
Brendan knapte weer langzaam op, maar wij bleven twijfelen over zijn gehoor, ondertussen had de neuroloog het verslag van de psycholoog van de Ammanstichting gekregen en ging nu ook twijfelen.
Laten we het maar een tijdje aan kijken stelde hij ons voor, oké wat moet je anders.
Fysiotherapeut gevraagd of er een rolstoel voor hem aangevraagd kan worden, waar hij zelf in kan rijden.
Deze fysiotherapeut geloofde in Brendan en de rolstoel werd aangevraagd.
Rolstoel werd geleverd, Brendan er in gezet, en hup hij pakte meteen het wiel beet met zijn rechterhand, en ging een stukje rijden, het was zwaar met 1 hand, maar hij flikte het toch maar weer, en trots keek hij naar zijn broertje, en daagde hem gelijk uit met zijn rolstoel, om tegen hem aan te rijden en dan gieren van het lachen.
Zijn ogen straalde, hij was zo blij met zijn nieuwe rolstoel, hij kreeg er geen genoeg van, dat zelfs het slapen even een probleem is geweest.
Vandaag afscheid nemen van de kleuterschool, Brendan heeft hier een geweldige tijd gehad, het was een emotioneel afscheid, sommige kinderen hebben ook een traantje gelaten.
Brendan aangemeld bij de Tytylschool in Rotterdam-zuid, en tot onze verbazing afgewezen, het verslag van de psycholoog van de Ammanstichting gaf hierin de doorslag.
Dan maar op zoek naar een geschikt dagverblijf.
Voor zijn fysiotherapie, ergotherapie en logopedie gaan wij nu 1 keer in de week naar het Zuiderziekenhuis in Zuid.
Omdat Brendan zijn spasme zo hoog was, kreeg hij van de neuroloog lioresal voorgeschreven, maar vanwege lever functiestoornissen die ontstaan waren tijdens een periode van griep werd de lioresal weer gestopt.
Brendan kreeg een behoorlijke terugval, doordat zijn weerstand slecht was, kreeg hij weer een up van het cytomegalie virus, en die gaat dan weer door met beschadigen.
CMV is een sluipende moordenaar!
Wij bleven twijfelen over Brendan zijn gehoor en vertelde dit aan neuroloog dr. Tjiam, hij gaf zelf ook toe, dat hij nog steeds denkt dat Brendan niet kan horen, en zoals Brendan uit zijn ogen kijkt, is zijn niveau niet zo laag als dat de psycholoog beweerde vertelde hij aan ons.
De CMV infectie zoals Brendan die in het begin van de zwangerschap heeft doorgemaakt, is het bijna onmogelijk dat Brendan geen hoorverlies zou hebben, vertelde de neuroloog nadat hij zich hierin had verdiept.
De neuroloog nam contact op met de Kinderarts dr. Aarsen van het Sofia kinderziekenhuis, en deed een voorstel, om bij Brendan onder narcose een gehoortest te laten plaats vinden.
Kinderarts stemde hierin toe en gaf ook toe, dat hij nooit had gedacht, dat Brendan nog zoveel zou bereiken, zoals hij tot nu toe heeft laten zien, maar zei ook dat dit kwam, door onze doorzetting vermogen, ja lolbroek dat zegt hij nu.
05-08-1986 vroeg opgestaan, oma komt oppassen op Orlando, even stiekem wat gegeten, Brendan moest nuchter blijven, want vandaag gaan ze onder narcose zijn gehoor testen.
Verpleging komt Brendan halen en ik ga met Brendan mee, tot hij in slaap is gebracht, terug naar August, en wachten tot Brendan terug komt.
Dokter wilde ons gelijk spreken, om ons niet langer in spanning te laten zitten, en vertelde dat Brendan een gehoorverlies had van 80 dB, aan allebei de oren en dit ook nog erger zou kunnen worden.
Wij waren blij, eindelijk werd het bevestigd, maar ook boos, en heel verdrietig, arme jongen van ons, de stilte waar hij in leeft, en zo graag wil communiceren, daarom werd hij ook wat opstandiger, dit verklaarde alles.
De volgende stap was dat Brendan terug moest naar de Ammanstichting voor gehoorapparaten, gelijk een klachten brief geschreven naar de psychologe, maar bleef bij haar standpunt.
Dit zegt genoeg over deze arrogante dokter.
Vandaag gaat Brendan voor het eerst naar de Cocon, een dagverblijf, maar doordat nu bewezen is dat Brendan wel degelijk doof is, gaan wij toch weer een verzoek indienen bij de Tytylschool in Rotterdam-Zuid.
En samen met mijn moeder en de kinderen, zijn wij naar de afdeling onderwijs inspectie gegaan, en hadden daar een afspraak bij Dhr. Dekker inspecteur van onderwijs.
Deze heeft contact opgenomen met de Tytylschool, om Brendan opnieuw te gaan beoordelen.
Directeur Muizer van de Tytylschool, had aan de inspecteur laten weten, dat ze het nu heel druk hadden op school, en dat de observatie van Brendan pas in januari 1987 plaats zou vinden.
En tot die tijd gaat Brendan naar het dagverblijf.
Maandag 11 augustus 1986, Brendan zijn eerste dag op het dagverblijf, even bij hem gebleven en toen weg gegaan, met pijn in mijn hart, Brendan was verdrietig en boos.
Brendan eet slecht sinds hij op het dagverblijf zit, en gaat protesterend het busje in, ik heb dit aan de leiding doorgegeven.
Vandaag kwam Brendan voor de tweede keer thuis met een blauw plek op zijn voorhoofd, en gevraagd of er iets op het dagverblijf is gebeurd?
Krijg ik als antwoord, Brendan slaat zich zelf, en daar is die blauwe plek van, ik ben er maar naar toegegaan, om duidelijk te maken dat Brendan zich zelf thuis ook wel eens slaat, als hij niet word begrepen, maar Brendan heeft zich zelf nog nooit een blauwe plek geslagen, de dames kregen een rode kleur op hun wangetjes!
Ik hoop dat dit niet meer gebeurd, maar de volgende dag, vertelde de buschauffeur, dat Brendan de hele rit naar het dagverblijf heeft zitten schreeuwen.
Vandaag niet naar het dagverblijf, want de gehoorstukjes van zijn gehoorapparaten zijn klaar, spannend hoe zou hij gaan reageren, en weer vrolijk na lange tijd, dan ga ik toch denken dat hij het niet naar zijn zin heeft op het dagverblijf.
Gehoorstukjes in gedaan bij Brendan, daar was hij nou niet echt blij mee, aangezet en kijkt ons heel raar aan, trekt een raar bekje, we moeten dit rustig gaan opbouwen.
Brendan gaat steeds meer met tegenzin naar het dagverblijf, zijn achterhoofd wordt ook kaal en ik heb de leiding er op aangesproken, dat ik het vermoeden had, dat Brendan te lang in de bedbox word gelegd.
Natuurlijk word dat weer ontkend, maar de kale plek op zijn achterhoofd is het bewijs, plus dat hij dan niet zijn gehoorapparaten kan in hebben, omdat die dan gaan piepen.
Zuiderziekenhuis contact hierover opgenomen met de leiding, dat Brendan in zijn rolstoel moet blijven zitten, hopen dat ze het van hun wel aannemen.
Vandaag naar de Efteling geweest, wat een heerlijke dag, kinderen genoten, Brendan vond de bobslee het geweldigste, hoe harder hoe beter.
Brendan komt weer verdrietig thuis, even lezen in zijn schriftje, ik begin hard te lachen, maar nee eigenlijk moet ik hierom huilen, staat er in “Brendan wilde de koptelefoon niet ophouden en gooide het op de grond, en wij dachten hier goed aan te doen nu hij zijn gehoorapparaten in heeft, dat hij het geluid wel fijn zou vinden”
Puff ik word hier nou zo moe van he, natuurlijk gooit hij die koptelefoon af, want zijn gehoorapparaat gaat dan heel hard piepen.
Het is Maandagmiddag telefoon gaat, eindelijk goed nieuws, Brendan is aangenomen op de Tytylschool.
Zie het video filmpje van Brendan zijn afscheid op het Maria Montessori basis school te Rotterdam.
Klik op de onderstaande blauwe knop om het videofilmpje te bekijken.
Brendan aangenomen op de Tytylschool.
Blog 10 zal volgende week dinsdag 26 mei gepubliceerd worden.