Blog 8
28-02-1981
Vandaag vroeg opgestaan, want Brendan mag vandaag naar huis, na 1 maand in het Sofia kinderziekenhuis te hebben gelegen.
Onze vechter weegt nu 5 pond en doet het buitengewoon goed, zijn kleur is nog steeds wel flink geel, maar dat valt niemand op, met een getinte vader haha.
Voor ontslag nog een vervelend gesprek met de kinderarts Dr. Tibboel gehad, hij zag het somber in en adviseerde ons dringend om Brendan in een instelling te plaatsen, want wij waren nog zo jong en het zou ons leven verpesten.
Kinderarts vertelde ons dat Brendan niet oud zal worden en tot zijn overlijden een kastplantje zal blijven.
We zijn toen zo boos geworden, de bevalling niet vroegtijdig opwekken, want daar waren zijn collega’s van het Dijkzicht ziekenhuis op tegen, maar nee na de geboorte wel als een pakketje in een instelling dumpen.
We hebben duidelijk tegen deze kinderarts gezegd, Brendan kan er niets aan doen dat hij zo geboren is,en hij zal ons warme nestje nooit verlaten, waarop deze arts reageerde we spreken elkaar nog wel.
Dr. Tibboel, ik zou u inderdaad nog graag willen spreken, maar wij laten ons niet uit het veld slaan, ons knulletje gaat lekker mee naar huis.
De eerste nacht was zwaar, Brendan was veel aan het huilen ,elke nacht troostte August hem en viel dan in zijn armen in slaap.
Ook in het ziekenhuis waren de nachten het zwaarst, maar Brendan was nog steeds ernstig ziek met hoge lever waardes, gelukkig was er overdag genoeg afleiding.
Nog een tegenslag, foto’s ophalen die wij van Brendan in het ziekenhuis hadden gemaakt, blijkt dat het fotorolletje zoek is geraakt, gelukkig had een collega van August ook foto’s gemaakt.
Brendan was schrikachtig en trillerig als hij harde geluiden hoorde of hem oppakte, en hoe langer je Brendan tegen je aanhield hoe rustiger hij werd.
Omdat het steeds beter ging met Brendan stelde de kinderarts Dr. Aarsen voor om een afspraak te maken bij het revalidatiecentrum Adriaan stichting te Rotterdam.
Vandaag een gesprek met de revalidatie arts Dr. Borst gehad, ”inmiddels” had zij de medische papieren van het Sofia kinderziekenhuis gekregen, en zij was ook al niet positief over Brendan, maar vooruit ze gaan hun best doen en hij mag komen voor therapie, maar wij moeten er rekening mee houden dat het niet veel zal helpen en Brendan een kastplantje zal blijven.
Wat is het toch fijn dat iedereen zo positief is over Brendan zijn toekomst, je mag als dokter best de waarheid zeggen, dan weet je waar je aan toe bent als ouders, maar als je niks doet dan word Brendan zeker een kastplantje.
De tijd vliegt voorbij en Brendan is een vrolijke knul, en hij kan gieren van het lachen, de nachten blijven moeilijk voor hem en natuurlijk ook voor ons.
Brendan is nu 5 ½ mnd, in de eerste maanden hield hij zijn hoofd goed in balans, nu niet meer, hij probeert het wel.
Het spasme neemt toe, vooral links, hij balt zijn linker vuistje heel stevig vast en is moeilijk los te krijgen, hij rolt nu wel om, van rug op buik en andersom, en vol trots vertelde wij dat aan de revalidatie arts, zij kijkt mij aan en zegt, ja maar dat omrollen is een reflex.
Als Brendan naar een speeltje rolt en het speeltje pakt, is het dan een reflex?
Eigenlijk had ik hier hellemaal geen zin meer in om constant te moeten bewijzen dat er wel degelijk vooruitgang zit in Brendan.( ik dacht werkelijk val allemaal dood, en wij gaan gewoon onze eigen weg)
Brendan had een flinke terug val met zijn gezondheid, leverwaardes waren weer heel hoog en het ammoniak liep op tot 80 umol/1, hij had een overvoeding van eiwit en Brendan kreeg een streng dieet.
Er was ook een sterk toxisch wit bloedbeeld, en in zijn urine bleek nog steeds een forse uitscheiding van het cytomegalie virus, de IgG titer was wel wat gedaald van 40 naar 24, maar nog steeds fors verhoogd, zijn ontlasting was ook problematisch.
De rug van Brendan neigde tot een scoliose, en het leek erop dat hij af en toe last had van lichte epileptische aanvallen met smakken erbij, de aanvalletjes waren licht, dus besloot de arts nog geen medicijnen hier tegen te geven.
Gesprek gehad met de kinderarts Dr. Aarsen en ja wat denk je, weer het zelfde verhaal, de zorg zal zwaar worden en een uit huisplaatsing daar moeten wij toch echt serieus over gaan nadenken, vind de kinderarts, het is alsof ze het over een ding hebben, het is verdomme ons zoontje waar zo neerbuigend over gesproken word.
Wij moeten met een maatschappelijk werkster gaan praten, vind deze kinderarts, wij dachten, lul jij maar lekker, wij gaan ons eigen weg wel.
Vanaf nu ben ik zelf met Brendan aan de slag gegaan met therapie en ook met hem gaan zwemmen wat een groot succes is, maar hij voelt zich vaak ziek, en dan doe je het rustiger aan, hij was snel moe.
Brendan 1 jaar geworden na een moeilijk jaar met veel ziek zijn, maar altijd vrolijk, een heerlijk ventje, waar wij elke dag van genieten.
10-03-1982 Brendan met hoge koorts opgenomen in het Sofia kinderziekenhuis en kreeg daarbij ook convulsies (stuipen).
Artsen besloten sondevoeding te geven, om gevaar van aspiratie te voorkomen,( verslik gevaar)omdat Brendan ook duf was.
Besloten werd diphantoine (medicatie tegen epilepsie) toe te dienen i.v.m een gestoorde E.E.G.
15-03-1982 werd Brendan weer ontslagen uit het ziekenhuis, de hoge koorts was een raadsel, geen longontsteking of andere ontstekingen.
Brendan is nu 2 jaar en heeft sinds kort een brilletje op en lijkt beter te fixeren met zijn ogen, maar wij twijfelen de laatste tijd ook aan zijn gehoor en hebben dit gemeld, maar dan krijg je als antwoord nee hij hoort wel, maar door zijn lage niveau reageert hij niet op geluiden, nou ja zeg volgens mij heb ik in deze 2 jaar genoeg kinderen met een laag niveau gezien, maar die reageren wel degelijk op geluid.
E.E.G. was rustig en daarom besloten wij met toestemming van de kinderarts de diphantoine af te bouwen.
Augustus 1982 3 mnd. zwanger, regelmatig controle i.v.m de cytomegalie virus, maar nu ik antistoffen tegen het virus heb, moet ik mij hier geen zorgen over maken zegt de gynaecoloog Dr.H..
01-03-1983, zelf opgenomen in het Dijkzigt ziekenhuis om de bevalling met 39 weken in te laten lijden, en dit hebben wij besloten om er zeker van te zijn dat de bevalling goed zou verlopen.
Om 14:12 werd onze zoon en broertje Orlando Baberino geboren, zwarte oogjes en weer zo mooi mannetje, dol gelukkig waren wij.
Brendan was op bepaalde momenten jaloers, maar zocht wel contact.
Oktober 1983 afspraak bij orthopeed dr. Setteur. en dr. Verbiest in het Eudokia ziekenhuis, twee fijne artsen die Brendan graag wilden helpen om contracturen tegen te gaan.
Deze 2 orthopeden wilde ook graag geregeld contact met ons, de neuroloog dr. Tjiam(ook inmiddels in het Eudokia ziekenhuis)en de revalidatiearts van de Adriaan stichting, omdat wij in het verleden niet goed zijn bijgestaan, en deze artsen vinden dat Brendan net zoveel recht heeft om goed behandeld te worden, en dat wij in ons recht staan om Brendan thuis te houden en deze artsen dit alleen maar respecteren.(hehe eindelijk).
Wij kregen ook een compliment, want door de intensieve oefening en verzorging van ons, zijn er nog geen echte contracturen aanwezig.
Nu ook achter gekomen dat Brendan een spina bifida occulta had ( de wervelbogen zijn niet gesloten, maar deze zijn altijd overdekt met huid).
Brendan nu 3 jaar en afgelopen tijd geregeld keelontstekingen, K.N.O arts op ons verzoek de keel/neus amandelen op 27-07-1984 laten verwijderen, daarna knapte Brendan goed op.
Met Brendan voor therapie naar revalidatiecentrum delft gegaan, omdat revalidatiecentrum Adriaan stichting totaal geen motivatie toonden om Brendan verder te willen helpen.
In het revalidatie centrum te Delft, word er een therapie gegeven genaamd ”Voita”, wat een verschil met de Adriaan stichting, hier ging ik samen met mijn moeder en de kinderen, 3 keer in de week naar toe, mijn moeder ging dan met Orlando wandelen, tijdens dat ik met Brendan de “Voita” therapie aan het leren was, om dit ook thuis toe te passen, na de therapie gezellig met zijn alle naar Scheveningen.