Uit liefde geboren, zo teer en zo klein.
Ook al ben je dan wat anders dan de meeste baby,s zijn.
Maar de liefde gaat niet over en wordt alleen maar meer.
Weet dat we zielsveel van je houden.
En we zullen trots zijn, keer op keer!
Ook al ben je dan wat anders dan de meeste baby,s zijn.
Maar de liefde gaat niet over en wordt alleen maar meer.
Weet dat we zielsveel van je houden.
En we zullen trots zijn, keer op keer!
05-05-2015
Blog 7.
1 juni 1979
Vroeg opgestaan, nageltjes lakken make-up op, haren in model brengen en trouwjurkje aan, want vandaag is de dag dat ik ga trouwen met de liefde van mijn leven!
Superdag was het samen met de familie en vrienden, laat in de avond naar het hotel om de volgende dag op huwelijksreis te gaan.
Uitgerust thuis gekomen en dan begint weer het normale leven.
Tijd om na te denken en het verlangen naar een kindje was bij ons beide groot, dus hup stoppen met de pil en afwachten voor het geluk moment.
05-06-1980 urine laten testen bij de huisarts, want ik had een gevoel zwanger te zijn, maar de uitslag was negatief/positief en het was niet duidelijk zei de huisarts.
Ik stond even perplex en ik zei ben ik nou wel zwanger of niet, waarop de huisarts antwoordde of je bent zwanger of er is iets met vrucht aan de hand en dan stoot je lichaam zelf het vruchtje af.
Teleurgesteld ging ik bij de huisarts weg en ik bleef het maar raar vinden hoe makkelijk de huisarts hier over praatte, maar je bent nog jong en ik ga niet gelijk negatief denken.
Op 30-06-1980 toch weer even voor de zekerheid naar de huisarts geweest en dit keer was de uitslag positief!
Verhuisd van Rotterdam naar Capelle a/d IJssel en mij daar aangemeld bij de verloskundige.
Om de maand controles, bloeddruk meten en bloedprikken, ik vertelde aan de verloskundige dat ik heel moe was.
Maak je geen zorgen de bloeduitslag is goed, je heb geen bloedarmoede en tja zwanger zijn vraagt heel veel van je lichaam, zei de verloskundige.
Ik vond het toch raar want ik was lichamelijk in topconditie en nu ik zwanger ben voelde dat niet meer zo, terwijl ik mij zelfs na een zware wielerwedstrijd nog niet zo moe voelde als dat ik nu zwanger was.
Naar huis gegaan en ik dacht Juliette maak je niet ongerust de verloskundige zal het wel weten met alle zwangere vrouwen die zij per dag in haar praktijk krijgt, maar onbewust maakte ik mij toch zorgen.
Bij het volgende bezoek aan de verloskundige wilde zij mij toch door verwijzen naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam-Zuid omdat het kindje niet goed groeide, en ja hoor dacht ik bij mij zelf zou het dan toch niet goed zijn die vermoeidheid?
Hoe ver ik in de zwangerschap was toen ik een afspraak had gemaakt bij de gynaecoloog Dr. S. in het Ikazia ziekenhuis, wist niemand meer.
Echo gemaakt, weer bloed geprikt en ja zei de gynaecoloog tegen mij, klein vrouwtje klein kindje, maak je maar niet ongerust, over 2 weken terug komen.
Eerst volgende bezoek aan de gynaecoloog stelde hij toch maar voor om mij op te laten nemen zodat ik volledige bedrust zou nemen.
Volledige bedrust, "o nee he" dacht ik.
Natuurlijk voor de gezondheid van ons kindje zijn we akkoord gegaan met opname, maar dan wel in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam, omdat August daar werkte en mij dan tussen door even gezellig kon bezoeken.
Op 01-12-1980 belde gynaecoloog Dr.H. van het Dijkzigt ziekenhuis mij op, dat ik de volgende dag 02-12-1980 mij moest melden op de afd. Gynaecologie.
Daar aangekomen meteen een gesprek gehad met gynaecoloog dr. H. en die had besloten voor volledige bedrust, dat hield in “niet naar de toilet lopen en niet douchen” dit alles moest in bed gebeuren.
Hoe ver ik in de zwanger was, dat was onduidelijk, omdat de testen in het begin van de zwangerschap wazig waren, wat de huisarts mij naderhand wist te vertellen.
Op 04-12-1980 werd een echo gemaakt en is de schedel van de baby gemeten.
Gerda een leuke dame van de echo, haar naam zal ik nooit vergeten, vertelde ons dat ze de omvang van de schedel niet kon meten, omdat het hoofdje al te ver was ingedaald.
Volgende dag weer een echo gemaakt, maar dit keer door de Professor Dr.V. zelf.
Hij vertelde dat wij ons geen zorgen moeten maken omdat alles er goed uit zag, poeh wat een geruststelling, zou mijn intuïtief toch fout zijn?
Later heb ik van de huisarts gehoord dat de schedelmeting ver afweek van normaal (waarom dat liegen).
De dagen bracht ik aan bed gekluisterd door met veel lezen, tv kijken en kletsen met andere lotgenoten op zaal die ook op medische gronden hun bed niet uit mochten.
Niks doen, alleen liggen en toch zo moe blijven, een paar keer gemeld aan de artsen, maar geen reactie.
Goed nieuws, ik mag voor de Kerst naar huis, alleen de blijdschap was maar voor even, want een dag voordat ik ontslagen zou worden, riep de gynaecoloog dr. H mij op de gang met de mededeling dat wij een zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt kind zouden krijgen, want er was namelijk een virus in mijn bloed gevonden met de naam Cytomegalievirus. (nog nooit van gehoord)
En wat dat voor virus was, daar gaf hij geen informatie over, tot aan deze mededeling was ons altijd verzekerd dat alles goed was!
Ik was aanvankelijk perplex en ben in mijn eentje in de toiletruimte een potje gaan huilen, mijn gevoel dat er al door iets niet klopte was dus nu bevestigd.
Tranen gedroogd en terug naar zaal, waar iedereen aan mij zag dat ik geen goed nieuws had gekregen, maar nee je zegt niks, want al deze vrouwen liggen hier omdat de zwangerschap niet hellemaal gaat zoals het zou horen en dit hield ik voor mij zelf, tot dat August van zijn werk zou komen, en ik het zware bericht ook aan hem zou moeten vertellen.
Later op de dag nadat ik August het slechte nieuws had verteld zijn wij samen naar de gynaecoloog dr. H geweest, om te vragen of er iets aan het virus te doen is.
Hij wist ons toen te vertellen dat als het virus in het bloed gevonden is, nog niet hoef te zeggen dat het kind geïnfecteerd is.
Deze uitspraak vond ik wel heel vreemd, omdat hij eerder op deze dag nog op de gang tegen mij had gezegd dat wij een ernstig gehandicapt kind zouden krijgen.
Na dit gesprek besloot dr. H een vruchtwaterpunctie te doen, dit vond nog plaats op de zelfde dag.
De gynaecoloog vertelde ons, als het virus ook in het vruchtwater aanwezig zou zijn, het kind zo ernstig gehandicapt zou zijn, dat er dan een vroeg geboorte opgewekt zou kunnen worden, om niet nog langer tot de bevalling te wachten.
Na de vruchtwaterpunctie zei de gynaecoloog dat ik de trap maar moest nemen in plaats van de lift en even een tijdje over de gang moet gaan wandelen en dit alles in de hoop van de gynaecoloog dat de bevalling eerder op gang zou komen, dat realiseerde ik mij pas later.
Een vruchtwaterpunctie vind altijd rond de 16/17 weken plaats en ik was al ver over die weken heen, maar daar denk je op dat ogenblik niet aan.
Na ontslag kwam ik elke week op de poli.
Tot ons grote verdriet was het cytomegalie virus ook aangetroffen in het vruchtwater, maar deze zelfde dr.H. wist ons te vertellen dat het hoofd van de afdeling gynaecologie Professor D. zijn geloof het niet toe stond om een vroeggeboorte op te wekken, want het kind heeft geen levenskansen zei hij, en ik kon dan de zwangerschap net zo goed uitdragen.
Wij gaven aan dat wij liever anders wilde, maar daarvoor waren geen mogelijkheden in Dijkzigt ziekenhuis (raar voor een academisch ziekenhuis dat een geloof mee laat beslissen)
We hebben het toen laten varen, in alle ellende hebben wij besloten de zwangerschap uit te dragen en ons gaan voor bereiden op het ergste wat ons te wachten stond, wat moet je anders.
Ik probeerde wel contact te krijgen met de kleine en tegen hem of haar te praten en het was zo onwerkelijk dat ons kindje zwaar gehandicapt op de wereld zou komen, zij of hij schopte zo hard tegen mijn buik aan, dat ik dacht wow jij kleine vechter!
De zwangerschap was moeilijk en je praat er verder met niemand over ja met August en mijn ouders, en blijven lachen als iedereen zegt o wat leuk en wat zal het een mooi kindje worden, dan lach je terug, tja wat moet je dan, het aan de grote klok gaan hangen zo van we krijgen een gehandicapt kind, maar bij de geboorte overlijd ons kindje gelijk.
We hadden nog een kleine hoop dat alles goed zou zijn met ons kindje.
02-02-1981
Afgelopen nacht had ik een beetje pijn in mijn buik, maar bij het opstaan werd de pijn heftige, in de middag besloten wij naar het Dijkzigt ziekenhuis te gaan, zoals afgesproken.
Toen ik mij op de afdeling gynaecologie melde en had gevraagd of zij gynaecoloog DR. H. voor mij konden oppiepen, vroeg de verpleegster waarom en wat ik op de afd. kwam doen.
Ik zei ik heb weeën en ik denk dat het niet zo lang meer gaat duren, verpleegster staart naar mijn buik en haalt haar wenkbrauwen op en vraagt of ik nu uitgerekend was?
Mijn buik was heel klein dus ik nam het haar niet kwalijk dat zij deze vraag stelde.
In de loop van de avond heftige weeën, maar de ontsluiting vorderde niet echt.
Tijdens de bevalling had de gynaecoloog besloten om in te knippen, om de bevalling snel te laten plaats vinden.
Tijdens de bevalling was het druk geworden in de kamer tegenover het bed waar een spiegelruit was, zodat meerdere dokters mee konden kijken, ik had dat zelf niet in de gaten gehad.
Na een lange bevalling kwam onze zoon Brendan Clark om 21:22 ter wereld en zette een luide keel op tot ieders verbazing, hij werd gelijk in aluminiumfolie gewikkeld en bij mij weg gehaald.
Na protest van ons, had de gynaecoloog toch besloten onze zoon te laten zien, en wat was hij mooi en hij opende zijn oogjes en keek mij recht in de ogen, er ging toen een gevoel door mij heen wat ik nog nooit had gevoeld, zelfs niet toen ik verliefd werd.
Ik voelde een intens warme stroom van liefde, ik dacht lief klein mannetje jij gaat het wel redden, maar o wat zag hij geel.
De artsen hadden haast, want beneden stond er al een ambulance te wachten om ons zoontje gelijk naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam te brengen, nog steeds raar dat er al een tijdje een ambulance met couveuse stond te wachten, want ons kind zou immers sterven voor de geboorte of erna, eigenlijk was hij al opgegeven door de artsen.
Na gehecht te zijn lig je dan alleen op je kamer zonder baby, want August en mijn moeder waren achter de ambulance meegereden naar het Sofia kinderziekenhuis.
Geen dokter of zuster gezien om even te vragen hoe het met mij gaat, totaal geen emotionele ondersteuning, ik ben huilend in slaap gevallen.
Vroeg opgestaan want ik wilde naar Brendan toe, August had mij op de hoogte gehouden hoe het met Brendan afgelopen nacht was gegaan.
Als ik deze ochtend het ziekenhuis zou verlaten kreeg ik geen toestemming om terug te keren, maar werd mij verzocht om naar huis te gaan, want ik had immers toch geen kraamhulp nodig.
Graag zelfs, dan kan ik de hele dag bij Brendan zijn, dan in een lege kamer waar toch niemand je komt bezoeken.
In het Sofia kinderziekenhuis aangekomen zag ik ons ventje in de couveuse liggen, onder een lamp die ultraviolet licht geeft, i.v.m zijn gele verkleuring.
Brendan had nu ook over zijn hele lichaam petechiën (huid bloedingen) en in verband daarmee werd er een stollingsonderzoek verricht.
Verpleging pakte Brendan uit de couveuse en legde hem in mijn armen, zodat ik hem de fles kan geven, en tot ieders verbazing wilde hij drinken, maar spuugde het ook weer vrij snel uit.
Brendan gaf niet op en wilde toch blijven drinken.
Brendan zijn geboorte gewicht was 2250 gram(dysmaturitas), gewicht minder dan -2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher).
Gesprek met de kinderarts Dr.T. en die raadde ons af om Brendan op het stadhuis op te geven, omdat de situatie nog steeds kritiek was en Brendan geen levens kansen had volgens deze kinderarts.
Deze zelfde kinderarts had epileptische aanvallen voorspeld, en dan zou hij niet ingrijpen.
Brendan zou ook een hydrocephalus (waterhoofd) kunnen ontwikkelen.
Intracraniële verkalkingen(verkalkingen in de hersens) rechts meer dan links waren geconstateerd.
Conclusie E.E.G. : diffuse cerebrale stoornis met irritatieve afwijkingen in de linker temporaal streek.
Brendan zijn schedelomtrek was 30 cm(microcephalie), (schedelomtrek minder dan-2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher.
Hepatosplenomegalie (Leververgroting) met icterus (geelzucht)van 5 cm en mild vergroting van 5 cm en trombopenie(te weinig bloedplaatjes(trombocyten).
Er wordt over beide longvelden ademgeruis waargenomen.
Er was geen begeleiding om ons te ondersteunen op deze afdeling, de verzorging van de verpleging was uitermate slecht, zijn neus was geregeld vies en dit werd dan heel hardhandig schoon gemaakt, waardoor hij keer op keer een bloedneus kreeg en dan de bloedstolling als schuldige aanwijzen.
De verzorging ben ik al vrij snel gaan overnemen van de verpleging en de bloedneuzen stopte daarna, rara hoe zou dat nu komen.
Verpleging herhaalde keer op keer dat Brendan het niet zou halen.
De artsen waren nog aan het twijfelen om interferon via het infuus te geven, maar ze waren er zo zeker van dat Brendan zou overlijden dat ze besloten dit niet te doen.
Wat is cytomegalie virus?
De oorzaken en symptomen:
De symptomen van CMV zijn identiek met die van de ziekte van Pfeiffer(klierkoorts)
Het meest voorkomende symptoom van CMV is vermoeidheid. Hierdoor is het echter in vele gevallen moeilijk om de ziekte te herkennen en wordt ze in vele gevallen niet gediagnosticeerd.
Ongeveer 50% van de kinderen heeft de ziekte voor hun vijfde verjaardag al meegemaakt, en ongeveer 80% van de volwassenen heeft antistoffen voor CMV in het lichaam, wat betekent dat de meeste mensen deze infectie al eens hebben door gemaakt.
Andere symptomen van CMV zijn:
Gezwollen lymfeklieren
Keelontstekingen
Hoofdpijn
Misselijkheid
Huiduitslag
Geelzucht
Koorts
Hoest
Drukkende pijn in borst
Verlies van eetlust
Gezwollen milt
Vergrote lever
De oorzaak van besmetting:
Doordat CMV heel besmettelijk is, kan men via speeksel, urine, traanvocht, bloedtransfusie met besmet bloed makkelijk besmet worden met het virus.
Het virus is ongevaarlijk voor “gezonde mensen”, maar kan wel ernstige gevolgen hebben tijdens de zwangerschap. Ongeveer 30% van de besmette vrouwen hebben geen antistoffen voor dit virus waardoor de besmetting door de placenta heen gaat en zo tot bij de (vrucht) baby. Het is de meest frequente oorzaak van doofheid of lichamelijke en mentale stoornissen bij pasgeboren baby’s.
Een besmetting tijdens de zwangerschap gebeurt naar schatting bij 2% van alle gevallen.
Risico: als je tijdens de zwangerschap voor het eerst in aanraking komt met CMV, dan raakt de vrucht ernstig beschadigd. In eerste trimester leidt dat waarschijnlijk tot een miskraam.
Geïnfecteerde kinderen die geboren worden, hebben bij de geboorte soms al ernstige neurologische problemen, maar de meeste kinderen ontwikkelen deze problemen pas in de loop van de jaren erna.
Het gaat dan om autisme, motorische en geestelijke achterstand, blindheid en doofheid.
12-05-2014
Blog 8
Ontslag uit het Sofia kinderziekenhuis.
Blog 7.
1 juni 1979
Vroeg opgestaan, nageltjes lakken make-up op, haren in model brengen en trouwjurkje aan, want vandaag is de dag dat ik ga trouwen met de liefde van mijn leven!
Superdag was het samen met de familie en vrienden, laat in de avond naar het hotel om de volgende dag op huwelijksreis te gaan.
Uitgerust thuis gekomen en dan begint weer het normale leven.
Tijd om na te denken en het verlangen naar een kindje was bij ons beide groot, dus hup stoppen met de pil en afwachten voor het geluk moment.
05-06-1980 urine laten testen bij de huisarts, want ik had een gevoel zwanger te zijn, maar de uitslag was negatief/positief en het was niet duidelijk zei de huisarts.
Ik stond even perplex en ik zei ben ik nou wel zwanger of niet, waarop de huisarts antwoordde of je bent zwanger of er is iets met vrucht aan de hand en dan stoot je lichaam zelf het vruchtje af.
Teleurgesteld ging ik bij de huisarts weg en ik bleef het maar raar vinden hoe makkelijk de huisarts hier over praatte, maar je bent nog jong en ik ga niet gelijk negatief denken.
Op 30-06-1980 toch weer even voor de zekerheid naar de huisarts geweest en dit keer was de uitslag positief!
Verhuisd van Rotterdam naar Capelle a/d IJssel en mij daar aangemeld bij de verloskundige.
Om de maand controles, bloeddruk meten en bloedprikken, ik vertelde aan de verloskundige dat ik heel moe was.
Maak je geen zorgen de bloeduitslag is goed, je heb geen bloedarmoede en tja zwanger zijn vraagt heel veel van je lichaam, zei de verloskundige.
Ik vond het toch raar want ik was lichamelijk in topconditie en nu ik zwanger ben voelde dat niet meer zo, terwijl ik mij zelfs na een zware wielerwedstrijd nog niet zo moe voelde als dat ik nu zwanger was.
Naar huis gegaan en ik dacht Juliette maak je niet ongerust de verloskundige zal het wel weten met alle zwangere vrouwen die zij per dag in haar praktijk krijgt, maar onbewust maakte ik mij toch zorgen.
Bij het volgende bezoek aan de verloskundige wilde zij mij toch door verwijzen naar het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam-Zuid omdat het kindje niet goed groeide, en ja hoor dacht ik bij mij zelf zou het dan toch niet goed zijn die vermoeidheid?
Hoe ver ik in de zwangerschap was toen ik een afspraak had gemaakt bij de gynaecoloog Dr. S. in het Ikazia ziekenhuis, wist niemand meer.
Echo gemaakt, weer bloed geprikt en ja zei de gynaecoloog tegen mij, klein vrouwtje klein kindje, maak je maar niet ongerust, over 2 weken terug komen.
Eerst volgende bezoek aan de gynaecoloog stelde hij toch maar voor om mij op te laten nemen zodat ik volledige bedrust zou nemen.
Volledige bedrust, "o nee he" dacht ik.
Natuurlijk voor de gezondheid van ons kindje zijn we akkoord gegaan met opname, maar dan wel in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam, omdat August daar werkte en mij dan tussen door even gezellig kon bezoeken.
Op 01-12-1980 belde gynaecoloog Dr.H. van het Dijkzigt ziekenhuis mij op, dat ik de volgende dag 02-12-1980 mij moest melden op de afd. Gynaecologie.
Daar aangekomen meteen een gesprek gehad met gynaecoloog dr. H. en die had besloten voor volledige bedrust, dat hield in “niet naar de toilet lopen en niet douchen” dit alles moest in bed gebeuren.
Hoe ver ik in de zwanger was, dat was onduidelijk, omdat de testen in het begin van de zwangerschap wazig waren, wat de huisarts mij naderhand wist te vertellen.
Op 04-12-1980 werd een echo gemaakt en is de schedel van de baby gemeten.
Gerda een leuke dame van de echo, haar naam zal ik nooit vergeten, vertelde ons dat ze de omvang van de schedel niet kon meten, omdat het hoofdje al te ver was ingedaald.
Volgende dag weer een echo gemaakt, maar dit keer door de Professor Dr.V. zelf.
Hij vertelde dat wij ons geen zorgen moeten maken omdat alles er goed uit zag, poeh wat een geruststelling, zou mijn intuïtief toch fout zijn?
Later heb ik van de huisarts gehoord dat de schedelmeting ver afweek van normaal (waarom dat liegen).
De dagen bracht ik aan bed gekluisterd door met veel lezen, tv kijken en kletsen met andere lotgenoten op zaal die ook op medische gronden hun bed niet uit mochten.
Niks doen, alleen liggen en toch zo moe blijven, een paar keer gemeld aan de artsen, maar geen reactie.
Goed nieuws, ik mag voor de Kerst naar huis, alleen de blijdschap was maar voor even, want een dag voordat ik ontslagen zou worden, riep de gynaecoloog dr. H mij op de gang met de mededeling dat wij een zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapt kind zouden krijgen, want er was namelijk een virus in mijn bloed gevonden met de naam Cytomegalievirus. (nog nooit van gehoord)
En wat dat voor virus was, daar gaf hij geen informatie over, tot aan deze mededeling was ons altijd verzekerd dat alles goed was!
Ik was aanvankelijk perplex en ben in mijn eentje in de toiletruimte een potje gaan huilen, mijn gevoel dat er al door iets niet klopte was dus nu bevestigd.
Tranen gedroogd en terug naar zaal, waar iedereen aan mij zag dat ik geen goed nieuws had gekregen, maar nee je zegt niks, want al deze vrouwen liggen hier omdat de zwangerschap niet hellemaal gaat zoals het zou horen en dit hield ik voor mij zelf, tot dat August van zijn werk zou komen, en ik het zware bericht ook aan hem zou moeten vertellen.
Later op de dag nadat ik August het slechte nieuws had verteld zijn wij samen naar de gynaecoloog dr. H geweest, om te vragen of er iets aan het virus te doen is.
Hij wist ons toen te vertellen dat als het virus in het bloed gevonden is, nog niet hoef te zeggen dat het kind geïnfecteerd is.
Deze uitspraak vond ik wel heel vreemd, omdat hij eerder op deze dag nog op de gang tegen mij had gezegd dat wij een ernstig gehandicapt kind zouden krijgen.
Na dit gesprek besloot dr. H een vruchtwaterpunctie te doen, dit vond nog plaats op de zelfde dag.
De gynaecoloog vertelde ons, als het virus ook in het vruchtwater aanwezig zou zijn, het kind zo ernstig gehandicapt zou zijn, dat er dan een vroeg geboorte opgewekt zou kunnen worden, om niet nog langer tot de bevalling te wachten.
Na de vruchtwaterpunctie zei de gynaecoloog dat ik de trap maar moest nemen in plaats van de lift en even een tijdje over de gang moet gaan wandelen en dit alles in de hoop van de gynaecoloog dat de bevalling eerder op gang zou komen, dat realiseerde ik mij pas later.
Een vruchtwaterpunctie vind altijd rond de 16/17 weken plaats en ik was al ver over die weken heen, maar daar denk je op dat ogenblik niet aan.
Na ontslag kwam ik elke week op de poli.
Tot ons grote verdriet was het cytomegalie virus ook aangetroffen in het vruchtwater, maar deze zelfde dr.H. wist ons te vertellen dat het hoofd van de afdeling gynaecologie Professor D. zijn geloof het niet toe stond om een vroeggeboorte op te wekken, want het kind heeft geen levenskansen zei hij, en ik kon dan de zwangerschap net zo goed uitdragen.
Wij gaven aan dat wij liever anders wilde, maar daarvoor waren geen mogelijkheden in Dijkzigt ziekenhuis (raar voor een academisch ziekenhuis dat een geloof mee laat beslissen)
We hebben het toen laten varen, in alle ellende hebben wij besloten de zwangerschap uit te dragen en ons gaan voor bereiden op het ergste wat ons te wachten stond, wat moet je anders.
Ik probeerde wel contact te krijgen met de kleine en tegen hem of haar te praten en het was zo onwerkelijk dat ons kindje zwaar gehandicapt op de wereld zou komen, zij of hij schopte zo hard tegen mijn buik aan, dat ik dacht wow jij kleine vechter!
De zwangerschap was moeilijk en je praat er verder met niemand over ja met August en mijn ouders, en blijven lachen als iedereen zegt o wat leuk en wat zal het een mooi kindje worden, dan lach je terug, tja wat moet je dan, het aan de grote klok gaan hangen zo van we krijgen een gehandicapt kind, maar bij de geboorte overlijd ons kindje gelijk.
We hadden nog een kleine hoop dat alles goed zou zijn met ons kindje.
02-02-1981
Afgelopen nacht had ik een beetje pijn in mijn buik, maar bij het opstaan werd de pijn heftige, in de middag besloten wij naar het Dijkzigt ziekenhuis te gaan, zoals afgesproken.
Toen ik mij op de afdeling gynaecologie melde en had gevraagd of zij gynaecoloog DR. H. voor mij konden oppiepen, vroeg de verpleegster waarom en wat ik op de afd. kwam doen.
Ik zei ik heb weeën en ik denk dat het niet zo lang meer gaat duren, verpleegster staart naar mijn buik en haalt haar wenkbrauwen op en vraagt of ik nu uitgerekend was?
Mijn buik was heel klein dus ik nam het haar niet kwalijk dat zij deze vraag stelde.
In de loop van de avond heftige weeën, maar de ontsluiting vorderde niet echt.
Tijdens de bevalling had de gynaecoloog besloten om in te knippen, om de bevalling snel te laten plaats vinden.
Tijdens de bevalling was het druk geworden in de kamer tegenover het bed waar een spiegelruit was, zodat meerdere dokters mee konden kijken, ik had dat zelf niet in de gaten gehad.
Na een lange bevalling kwam onze zoon Brendan Clark om 21:22 ter wereld en zette een luide keel op tot ieders verbazing, hij werd gelijk in aluminiumfolie gewikkeld en bij mij weg gehaald.
Na protest van ons, had de gynaecoloog toch besloten onze zoon te laten zien, en wat was hij mooi en hij opende zijn oogjes en keek mij recht in de ogen, er ging toen een gevoel door mij heen wat ik nog nooit had gevoeld, zelfs niet toen ik verliefd werd.
Ik voelde een intens warme stroom van liefde, ik dacht lief klein mannetje jij gaat het wel redden, maar o wat zag hij geel.
De artsen hadden haast, want beneden stond er al een ambulance te wachten om ons zoontje gelijk naar het Sofia kinderziekenhuis in Rotterdam te brengen, nog steeds raar dat er al een tijdje een ambulance met couveuse stond te wachten, want ons kind zou immers sterven voor de geboorte of erna, eigenlijk was hij al opgegeven door de artsen.
Na gehecht te zijn lig je dan alleen op je kamer zonder baby, want August en mijn moeder waren achter de ambulance meegereden naar het Sofia kinderziekenhuis.
Geen dokter of zuster gezien om even te vragen hoe het met mij gaat, totaal geen emotionele ondersteuning, ik ben huilend in slaap gevallen.
Vroeg opgestaan want ik wilde naar Brendan toe, August had mij op de hoogte gehouden hoe het met Brendan afgelopen nacht was gegaan.
Als ik deze ochtend het ziekenhuis zou verlaten kreeg ik geen toestemming om terug te keren, maar werd mij verzocht om naar huis te gaan, want ik had immers toch geen kraamhulp nodig.
Graag zelfs, dan kan ik de hele dag bij Brendan zijn, dan in een lege kamer waar toch niemand je komt bezoeken.
In het Sofia kinderziekenhuis aangekomen zag ik ons ventje in de couveuse liggen, onder een lamp die ultraviolet licht geeft, i.v.m zijn gele verkleuring.
Brendan had nu ook over zijn hele lichaam petechiën (huid bloedingen) en in verband daarmee werd er een stollingsonderzoek verricht.
Verpleging pakte Brendan uit de couveuse en legde hem in mijn armen, zodat ik hem de fles kan geven, en tot ieders verbazing wilde hij drinken, maar spuugde het ook weer vrij snel uit.
Brendan gaf niet op en wilde toch blijven drinken.
Brendan zijn geboorte gewicht was 2250 gram(dysmaturitas), gewicht minder dan -2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher).
Gesprek met de kinderarts Dr.T. en die raadde ons af om Brendan op het stadhuis op te geven, omdat de situatie nog steeds kritiek was en Brendan geen levens kansen had volgens deze kinderarts.
Deze zelfde kinderarts had epileptische aanvallen voorspeld, en dan zou hij niet ingrijpen.
Brendan zou ook een hydrocephalus (waterhoofd) kunnen ontwikkelen.
Intracraniële verkalkingen(verkalkingen in de hersens) rechts meer dan links waren geconstateerd.
Conclusie E.E.G. : diffuse cerebrale stoornis met irritatieve afwijkingen in de linker temporaal streek.
Brendan zijn schedelomtrek was 30 cm(microcephalie), (schedelomtrek minder dan-2x standaarddeviatie volgens de curve van Usher.
Hepatosplenomegalie (Leververgroting) met icterus (geelzucht)van 5 cm en mild vergroting van 5 cm en trombopenie(te weinig bloedplaatjes(trombocyten).
Er wordt over beide longvelden ademgeruis waargenomen.
Er was geen begeleiding om ons te ondersteunen op deze afdeling, de verzorging van de verpleging was uitermate slecht, zijn neus was geregeld vies en dit werd dan heel hardhandig schoon gemaakt, waardoor hij keer op keer een bloedneus kreeg en dan de bloedstolling als schuldige aanwijzen.
De verzorging ben ik al vrij snel gaan overnemen van de verpleging en de bloedneuzen stopte daarna, rara hoe zou dat nu komen.
Verpleging herhaalde keer op keer dat Brendan het niet zou halen.
De artsen waren nog aan het twijfelen om interferon via het infuus te geven, maar ze waren er zo zeker van dat Brendan zou overlijden dat ze besloten dit niet te doen.
Wat is cytomegalie virus?
De oorzaken en symptomen:
De symptomen van CMV zijn identiek met die van de ziekte van Pfeiffer(klierkoorts)
Het meest voorkomende symptoom van CMV is vermoeidheid. Hierdoor is het echter in vele gevallen moeilijk om de ziekte te herkennen en wordt ze in vele gevallen niet gediagnosticeerd.
Ongeveer 50% van de kinderen heeft de ziekte voor hun vijfde verjaardag al meegemaakt, en ongeveer 80% van de volwassenen heeft antistoffen voor CMV in het lichaam, wat betekent dat de meeste mensen deze infectie al eens hebben door gemaakt.
Andere symptomen van CMV zijn:
Gezwollen lymfeklieren
Keelontstekingen
Hoofdpijn
Misselijkheid
Huiduitslag
Geelzucht
Koorts
Hoest
Drukkende pijn in borst
Verlies van eetlust
Gezwollen milt
Vergrote lever
De oorzaak van besmetting:
Doordat CMV heel besmettelijk is, kan men via speeksel, urine, traanvocht, bloedtransfusie met besmet bloed makkelijk besmet worden met het virus.
Het virus is ongevaarlijk voor “gezonde mensen”, maar kan wel ernstige gevolgen hebben tijdens de zwangerschap. Ongeveer 30% van de besmette vrouwen hebben geen antistoffen voor dit virus waardoor de besmetting door de placenta heen gaat en zo tot bij de (vrucht) baby. Het is de meest frequente oorzaak van doofheid of lichamelijke en mentale stoornissen bij pasgeboren baby’s.
Een besmetting tijdens de zwangerschap gebeurt naar schatting bij 2% van alle gevallen.
Risico: als je tijdens de zwangerschap voor het eerst in aanraking komt met CMV, dan raakt de vrucht ernstig beschadigd. In eerste trimester leidt dat waarschijnlijk tot een miskraam.
Geïnfecteerde kinderen die geboren worden, hebben bij de geboorte soms al ernstige neurologische problemen, maar de meeste kinderen ontwikkelen deze problemen pas in de loop van de jaren erna.
Het gaat dan om autisme, motorische en geestelijke achterstand, blindheid en doofheid.
12-05-2014
Blog 8
Ontslag uit het Sofia kinderziekenhuis.