Vandaag vroeg op gestaan, afgelopen met uitslapen, Brendan weer naar school en vandaag Orlando voor het eerst naar de kleuterschool!
Voor Brendan altijd weer moeilijk als de wekker vroeg af gaat.
De avond ervoor douch ik Brendan, en dan in de ochtend alleen even snel met een washandje wassen, en o wat heeft hij daar een hekel aan, ga vooral niet met een washandje over zijn gezicht, soms krijgt hij daar zelfs kokhals neigingen van.
Elke ochtend is het weer een gevecht, om eten of drinken te geven, lukt het niet dan geef ik het mee naar school, want om half 8 staat de schoolbus voor de deur.
En onze andere ondeugd Orlando moet natuurlijk ook gedoucht en gegeten hebben, voor zijn eerste schooldag, maar het schilt Orlando kan zelfstandig eten, alleen opletten of alles naar binnen gaat.
Brendan even uitzwaaien en Orlando helpen met aankleden, en hup op de fiets naar zijn eerste schooldag op de Maria Montessori school in Kralingen.
Drukke boel daar, allemaal vaders, moeders die de kindertjes naar school brachten, Orlando kwam in de klas bij juffrouw Dolores.
Even een kopje koffie gedronken bij een vriendin die om de hoek woonde, en daarna naar huis, om kwart over 3 moet ik Orlando pas weer op halen, omdat hij tussen de middag op school blijft lunchen, dit is echt fijn voor de kinderen, maar ook voor de moeders of vaders, niet gehaast je boterham opeten, en dan hup weer naar school.
Na het eten kunnen de kinderen gezamenlijk buiten spelen, eigenlijk zou dat op elke school mogelijk moeten zijn, aan beide kanten geen gestress.
Kom je thuis, wat een stilte zonder de kinderen, maar ja als moeder genoeg te doen in huis, niet dat ik mij daar erg druk om maak, voor mij is het belangrijkste, dat het huis schoon is, maar met kinderen mag er van mij wel speelgoed liggen.
Een huis is om te leven en geen museum.
Orlando uit school halen, ik ben benieuwd hoe onze ondeugd het heeft gehad?
Vraag ik aan Orlando, en hoe was het op school? Zegt Orlando nou mama het was heel leuk, maar de juffrouw praat wel veel te veel, ik word daar zo moe van, haha, dan lig je toch in een deuk als moeder, typisch een uitspraak van Orlando.
Getoeter buiten, schoolbus staat voor de deur, Brendan komt met een grote smile uit de bus, even in zijn schoolschriftje lezen hoe hij het heeft gehad.
Brendan moest na 6 weken vakantie weer wennen, en hij had niet veel zin om ergens aan mee te doen, maar zodra hij de fysiotherapeut Dhr. Eddes zag, was hij weer in zijn sas.
Yes, het is weekend, vandaag met mijn moeder en Brendan even wandelend naar de stad, en August ging vandaag een dagje treinen met Orlando, en zo hebben wij het weer mooi verdeeld.
Zondag uit slaap dag, maar de kids waren al vroeg op, dus hup ontbijtje klaar maken.
Brendan eten gegeven, dan Brendan door bewegen en daarna in zijn hoekzitje op de grond gezet, en dan de bal naar hem toerollen en dan rolt hij de bal weer terug, snel daarna komt Orlando dit spelletje van mij overnemen.
Dan gaat de deurbel en Sydney het vriendje van Orlando komt ook nog gezellig mee doen.
Uitgespeeld met de bal en de kids gaan allemaal naar buiten, Brendan er achteraan in zijn elektrische rolstoel en ik ga zelf met een boek op het bankje zitten, maar van lezen komt niet veel, want de eerste buurvrouw komt er al gezellig bij zitten.
Kinderen gaan de glijbaan af, en ik zie Brendan al zielig kijken, dat hij er ook vanaf wil, dus hup uit de rolstoel getild, en gezellig even met mama de glijbaan af, en dat een paar keer herhalen, gieren van het lachen natuurlijk.
Alweer een aantal weken school achter de rug, en de kids hebben het allebei naar hun zin op school!
Vandaag met Brendan naar het Sofia kinderziekenhuis voor een CT scan onder narcose, om te kijken hoeveel schade het CMV heeft veroorzaakt, daarvoor is er nooit een CT scan van Brendan zijn schedel gemaakt, omdat de artsen daar niet het nut van inzagen, omdat Brendan op korte termijn toch zou komen te overlijden er was wel een wel een röntgen foto vlak na de geboorte gemaakt.
Uitslag van de CT scan was natuurlijk wat wij verwachte niet goed, de CT-scan vertoonde ernstige multipele peri ventriculaire intracerebrale verkalkingen, rechts meer dan links.
Op de zelfde dag is Brendan nog nagekeken met de Woods “lamp, met deze lamp kunnen ze afwijkingen in de huid zien, zoals tumoren, ook dit kan het CMV veroorzaken.
Wij moesten er ook rekening mee houden dat de epilepsie terug zou kunnen komen.
Brendan moest 1 dag in het ziekenhuis blijven i.v.m de narcose en natuurlijk bleef ik bij hem slapen, en natuurlijk had hij geen zin om te slapen, dus was het een lange nacht, oma bracht Orlando naar school, want August moest gewoon weer de volgende dag naar zijn werk.
Brendan hoest al een aantal weken en kan zijn slijm moeilijk op hoesten, toch maar even laten nakijken op kinkhoest, uit de test kwam het niet echt, maar de arts had nog zijn twijfels.
Het hoesten is na 2 mnd. eindelijk gestopt, de nachten waren zwaar voor hem en natuurlijk ook voor ons.
Vandaag een leuke dag voor Brendan, Sinterklaas feest in de doelen, en daarna nog meer feest, want daarna hem opgehaald om Sinterklaas verder te gaan vieren om poffertjes met Brendan, Orlando en Oma te gaan eten naast de Bijenkorf, het was weer genieten.
Het is weer weekend en Brendan en Orlando hebben zich weer vermaakt aan de Barry Emons tafel, de spiegel in de tafel geschoven, en Orlando op de tafel het scheerschuim gespoten en kliederen maar!
En dan ziet Brendan Sydney voor het raam staan, om te komen spelen met Orlando, en dat vind hij nou niet echt leuk, laat dat merken door te gaan kuchen om over te gaan geven, maar daar trappen wij niet in.
Ik spreek Brendan in zijn gezicht toe, dat hij dit niet mag doen, even protest, en gaat dan toch maar alleen verder spelen.
Al vrij snel is hij uitgespeeld en wil met zijn rolstoel even naar Orlando zijn kamer om te kijken wat ze aan het doen zijn, dus ik breng hem even naar Orlando zijn kamer, en zet hem erbij, hij geniet dan van het kijken naar die twee,1 ding is zeker, Brendan houdt van gezelligheid!
Tussen door even op hem letten, want hij geeft zelf aan, wanneer hij moet plassen of drukken, wat is het toch een kanjer, als hij aan 1 ding een hekel heeft, dan is dat een natte broek.
Vandaag niet naar school, maar naar zijn klasgenootje en vriendje Pascal, want die is jarig en viert zijn verjaardag thuis, en dan rijden wij gelijk naar Pascal zijn huis, dan hoeft de chauffeur Brendan niet op te halen.
Was een super gezellige verjaardag.
Brendan alweer 7 jaar!
We zijn weer met Brendan zijn hele klas pannenkoeken wezen eten in het Kralingsebos! Nou ja klas, 6 kinderen.
Vandaag naar de kinderarts dr. A. in het Sofia kinderziekenhuis geweest, omdat Brendan al schaamhaar krijgt, ze hebben een hand foto gemaakt, en daaruit bleek, dat Brendan vervroegd in de pubertijd is terecht gekomen, door zijn ernstige hersen beschadiging zou dit niet raar zijn.
Kinderarts stelde voor om even af te wachten, en anders de puberteitsontwikkeling te gaan afremmen, omdat Brendan dan wel erg klein zou blijven, zo rond de 135.
Wij hebben meteen gezegd, de puberteit, niet af te remmen, Brendan zou hier geen hinder van onder vinden, plus dat de verzorging in de toekomst, minder zwaar voor ons zou zijn.
School is voor Brendan nog steeds feest, maar ik moet ook zeggen dat de juffrouwen, de fysiotherapeut en logopediste, ook heel leuk zijn in de omgang met de kinderen.
Orlando onze kleine boef doet het ook goed op school, is wel heel snel afgeleid, met alles wat rond om hem heen gebeurd, maar wat af moet zijn is ook af.
Orlando is zo ondeugend, een voorbeeld, hij had straf gekregen en de juffrouw had tegen hem gezegd, als het half tien, is dan mag je ook buiten komen spelen, oké Orlando naar buiten en zegt, juffrouw het is half tien.
Een dag later vertelde de juffrouw, dat de tijd wel heel snel was gegaan, maar tot haar verbazing stond de klok stil op half tien, wat blijkt nou, Orlando was op de stoel geklommen, en had de wijzer op half tien gezet.
Eerlijk gezegd was dit wel om te lachen en slim, maar dit verbaasde ons niet, zo was Orlando, altijd wel iets van kattenkwaad uithalen.
Elke avond ging ik nog met Brendan een uur, met de loopwagen wandelen, en gelukkig had hij er ook nog steeds plezier in, en als het nog geen bedtijd was, dan ging hij nog even in de elektrische rolstoel.
Het is weer vakantie, en omdat de vakantie van vorig jaar goed bevallen is, gaan wij weer naar Bibione(Italië).
Kinderen hebben zich weer goed gedragen onderweg, even gestopt om onderweg wat te eten, want Brendan heeft dan geen zin in eten, omdat hij onderweg zoveel ziet.
Brendan was niet uit het zwembad te slaan en Orlando idem dito, die had daar ook zoveel vriendjes.
Vakantie Italië zit er weer op, maar de vakantie duurt nog even, en zijn we nog met kinderen en oma naar tropicana zwembad in Rotterdam geweest, en na het zwemmen, daar pannenkoeken gegeten, met uitzicht over de Maas.
Brendan geniet van deze uitstapjes een echte levensgenieter!
Vandaag een dag naar het dolfinarium, was niet echt een succes voor Brendan, het was voor hem billen kijken, in plaats van zeehonden en dolfijnen kijken, slecht aangepast voor mensen in rolstoelen.
Even een dag thuis relaxen, en de kinderen lekker buiten spelen, terwijl ik op het bankje lekker in het zonnetje zit, wat wil een mens nog meer.
Vroeg op gestaan, want vandaag een dagje naar de Efteling, Brendan en Orlando hadden het weer naar hun zin, alleen af en toe van die vervelende opmerkingen naar ons toe, omdat Brendan bij sommige attracties voorrang kreeg, maar het ene oor in en het andere uit.
Vaak genoeg zou je wel willen zeggen, ruilen, maar nee, om dat soort mensen ga ik mij niet meer druk maken, zonde van de tijd.
Vandaag even naar het Zuiderzee ziekenhuis geweest om zijn oude Revalidatie arts Dr. B en de Fysiotherapeuten op te zoeken, Brendan in zijn elektrische rolstoel.
Vol trots kwam hij de oefenzaal in rijden, en wat was iedereen trots op hem, niet verbaasd want iedereen daar, bleef in Brendan geloven!
En blij dat het goed is gekomen met zijn hoofd balans, want die is nu perfect, kan niet beter, en kreeg daar nog een compliment over van de arts, dat ik ben blijven oefenen, hoe zwaar het ook af en toe was.
Het is weer weekend en druk want we krijgen visite, en dan wil ik toch wel iets lekkers klaar maken.
Orlando was met zijn vriendje aan het buiten spelen, en Brendan wilde ook maar daar had ik nu even geen tijd voor, dus hij was flink aan het dreinen, ik heb hem bij mij in de keuken laten staan en reageerde niet op hem, en na een tijdje was het stil.
Toen ik in de keuken klaar was, ben ik met Brendan een stuk wezen wandelen met de loopwagen, en het is wel lachen, hij loopt soms zo hard, dat hij zich zelf niet bij kan houden.
Wij staan iedere keer weer versteld van zijn sterke wilskracht, Brendan is een topper.
Voor Brendan altijd weer moeilijk als de wekker vroeg af gaat.
De avond ervoor douch ik Brendan, en dan in de ochtend alleen even snel met een washandje wassen, en o wat heeft hij daar een hekel aan, ga vooral niet met een washandje over zijn gezicht, soms krijgt hij daar zelfs kokhals neigingen van.
Elke ochtend is het weer een gevecht, om eten of drinken te geven, lukt het niet dan geef ik het mee naar school, want om half 8 staat de schoolbus voor de deur.
En onze andere ondeugd Orlando moet natuurlijk ook gedoucht en gegeten hebben, voor zijn eerste schooldag, maar het schilt Orlando kan zelfstandig eten, alleen opletten of alles naar binnen gaat.
Brendan even uitzwaaien en Orlando helpen met aankleden, en hup op de fiets naar zijn eerste schooldag op de Maria Montessori school in Kralingen.
Drukke boel daar, allemaal vaders, moeders die de kindertjes naar school brachten, Orlando kwam in de klas bij juffrouw Dolores.
Even een kopje koffie gedronken bij een vriendin die om de hoek woonde, en daarna naar huis, om kwart over 3 moet ik Orlando pas weer op halen, omdat hij tussen de middag op school blijft lunchen, dit is echt fijn voor de kinderen, maar ook voor de moeders of vaders, niet gehaast je boterham opeten, en dan hup weer naar school.
Na het eten kunnen de kinderen gezamenlijk buiten spelen, eigenlijk zou dat op elke school mogelijk moeten zijn, aan beide kanten geen gestress.
Kom je thuis, wat een stilte zonder de kinderen, maar ja als moeder genoeg te doen in huis, niet dat ik mij daar erg druk om maak, voor mij is het belangrijkste, dat het huis schoon is, maar met kinderen mag er van mij wel speelgoed liggen.
Een huis is om te leven en geen museum.
Orlando uit school halen, ik ben benieuwd hoe onze ondeugd het heeft gehad?
Vraag ik aan Orlando, en hoe was het op school? Zegt Orlando nou mama het was heel leuk, maar de juffrouw praat wel veel te veel, ik word daar zo moe van, haha, dan lig je toch in een deuk als moeder, typisch een uitspraak van Orlando.
Getoeter buiten, schoolbus staat voor de deur, Brendan komt met een grote smile uit de bus, even in zijn schoolschriftje lezen hoe hij het heeft gehad.
Brendan moest na 6 weken vakantie weer wennen, en hij had niet veel zin om ergens aan mee te doen, maar zodra hij de fysiotherapeut Dhr. Eddes zag, was hij weer in zijn sas.
Yes, het is weekend, vandaag met mijn moeder en Brendan even wandelend naar de stad, en August ging vandaag een dagje treinen met Orlando, en zo hebben wij het weer mooi verdeeld.
Zondag uit slaap dag, maar de kids waren al vroeg op, dus hup ontbijtje klaar maken.
Brendan eten gegeven, dan Brendan door bewegen en daarna in zijn hoekzitje op de grond gezet, en dan de bal naar hem toerollen en dan rolt hij de bal weer terug, snel daarna komt Orlando dit spelletje van mij overnemen.
Dan gaat de deurbel en Sydney het vriendje van Orlando komt ook nog gezellig mee doen.
Uitgespeeld met de bal en de kids gaan allemaal naar buiten, Brendan er achteraan in zijn elektrische rolstoel en ik ga zelf met een boek op het bankje zitten, maar van lezen komt niet veel, want de eerste buurvrouw komt er al gezellig bij zitten.
Kinderen gaan de glijbaan af, en ik zie Brendan al zielig kijken, dat hij er ook vanaf wil, dus hup uit de rolstoel getild, en gezellig even met mama de glijbaan af, en dat een paar keer herhalen, gieren van het lachen natuurlijk.
Alweer een aantal weken school achter de rug, en de kids hebben het allebei naar hun zin op school!
Vandaag met Brendan naar het Sofia kinderziekenhuis voor een CT scan onder narcose, om te kijken hoeveel schade het CMV heeft veroorzaakt, daarvoor is er nooit een CT scan van Brendan zijn schedel gemaakt, omdat de artsen daar niet het nut van inzagen, omdat Brendan op korte termijn toch zou komen te overlijden er was wel een wel een röntgen foto vlak na de geboorte gemaakt.
Uitslag van de CT scan was natuurlijk wat wij verwachte niet goed, de CT-scan vertoonde ernstige multipele peri ventriculaire intracerebrale verkalkingen, rechts meer dan links.
Op de zelfde dag is Brendan nog nagekeken met de Woods “lamp, met deze lamp kunnen ze afwijkingen in de huid zien, zoals tumoren, ook dit kan het CMV veroorzaken.
Wij moesten er ook rekening mee houden dat de epilepsie terug zou kunnen komen.
Brendan moest 1 dag in het ziekenhuis blijven i.v.m de narcose en natuurlijk bleef ik bij hem slapen, en natuurlijk had hij geen zin om te slapen, dus was het een lange nacht, oma bracht Orlando naar school, want August moest gewoon weer de volgende dag naar zijn werk.
Brendan hoest al een aantal weken en kan zijn slijm moeilijk op hoesten, toch maar even laten nakijken op kinkhoest, uit de test kwam het niet echt, maar de arts had nog zijn twijfels.
Het hoesten is na 2 mnd. eindelijk gestopt, de nachten waren zwaar voor hem en natuurlijk ook voor ons.
Vandaag een leuke dag voor Brendan, Sinterklaas feest in de doelen, en daarna nog meer feest, want daarna hem opgehaald om Sinterklaas verder te gaan vieren om poffertjes met Brendan, Orlando en Oma te gaan eten naast de Bijenkorf, het was weer genieten.
Het is weer weekend en Brendan en Orlando hebben zich weer vermaakt aan de Barry Emons tafel, de spiegel in de tafel geschoven, en Orlando op de tafel het scheerschuim gespoten en kliederen maar!
En dan ziet Brendan Sydney voor het raam staan, om te komen spelen met Orlando, en dat vind hij nou niet echt leuk, laat dat merken door te gaan kuchen om over te gaan geven, maar daar trappen wij niet in.
Ik spreek Brendan in zijn gezicht toe, dat hij dit niet mag doen, even protest, en gaat dan toch maar alleen verder spelen.
Al vrij snel is hij uitgespeeld en wil met zijn rolstoel even naar Orlando zijn kamer om te kijken wat ze aan het doen zijn, dus ik breng hem even naar Orlando zijn kamer, en zet hem erbij, hij geniet dan van het kijken naar die twee,1 ding is zeker, Brendan houdt van gezelligheid!
Tussen door even op hem letten, want hij geeft zelf aan, wanneer hij moet plassen of drukken, wat is het toch een kanjer, als hij aan 1 ding een hekel heeft, dan is dat een natte broek.
Vandaag niet naar school, maar naar zijn klasgenootje en vriendje Pascal, want die is jarig en viert zijn verjaardag thuis, en dan rijden wij gelijk naar Pascal zijn huis, dan hoeft de chauffeur Brendan niet op te halen.
Was een super gezellige verjaardag.
Brendan alweer 7 jaar!
We zijn weer met Brendan zijn hele klas pannenkoeken wezen eten in het Kralingsebos! Nou ja klas, 6 kinderen.
Vandaag naar de kinderarts dr. A. in het Sofia kinderziekenhuis geweest, omdat Brendan al schaamhaar krijgt, ze hebben een hand foto gemaakt, en daaruit bleek, dat Brendan vervroegd in de pubertijd is terecht gekomen, door zijn ernstige hersen beschadiging zou dit niet raar zijn.
Kinderarts stelde voor om even af te wachten, en anders de puberteitsontwikkeling te gaan afremmen, omdat Brendan dan wel erg klein zou blijven, zo rond de 135.
Wij hebben meteen gezegd, de puberteit, niet af te remmen, Brendan zou hier geen hinder van onder vinden, plus dat de verzorging in de toekomst, minder zwaar voor ons zou zijn.
School is voor Brendan nog steeds feest, maar ik moet ook zeggen dat de juffrouwen, de fysiotherapeut en logopediste, ook heel leuk zijn in de omgang met de kinderen.
Orlando onze kleine boef doet het ook goed op school, is wel heel snel afgeleid, met alles wat rond om hem heen gebeurd, maar wat af moet zijn is ook af.
Orlando is zo ondeugend, een voorbeeld, hij had straf gekregen en de juffrouw had tegen hem gezegd, als het half tien, is dan mag je ook buiten komen spelen, oké Orlando naar buiten en zegt, juffrouw het is half tien.
Een dag later vertelde de juffrouw, dat de tijd wel heel snel was gegaan, maar tot haar verbazing stond de klok stil op half tien, wat blijkt nou, Orlando was op de stoel geklommen, en had de wijzer op half tien gezet.
Eerlijk gezegd was dit wel om te lachen en slim, maar dit verbaasde ons niet, zo was Orlando, altijd wel iets van kattenkwaad uithalen.
Elke avond ging ik nog met Brendan een uur, met de loopwagen wandelen, en gelukkig had hij er ook nog steeds plezier in, en als het nog geen bedtijd was, dan ging hij nog even in de elektrische rolstoel.
Het is weer vakantie, en omdat de vakantie van vorig jaar goed bevallen is, gaan wij weer naar Bibione(Italië).
Kinderen hebben zich weer goed gedragen onderweg, even gestopt om onderweg wat te eten, want Brendan heeft dan geen zin in eten, omdat hij onderweg zoveel ziet.
Brendan was niet uit het zwembad te slaan en Orlando idem dito, die had daar ook zoveel vriendjes.
Vakantie Italië zit er weer op, maar de vakantie duurt nog even, en zijn we nog met kinderen en oma naar tropicana zwembad in Rotterdam geweest, en na het zwemmen, daar pannenkoeken gegeten, met uitzicht over de Maas.
Brendan geniet van deze uitstapjes een echte levensgenieter!
Vandaag een dag naar het dolfinarium, was niet echt een succes voor Brendan, het was voor hem billen kijken, in plaats van zeehonden en dolfijnen kijken, slecht aangepast voor mensen in rolstoelen.
Even een dag thuis relaxen, en de kinderen lekker buiten spelen, terwijl ik op het bankje lekker in het zonnetje zit, wat wil een mens nog meer.
Vroeg op gestaan, want vandaag een dagje naar de Efteling, Brendan en Orlando hadden het weer naar hun zin, alleen af en toe van die vervelende opmerkingen naar ons toe, omdat Brendan bij sommige attracties voorrang kreeg, maar het ene oor in en het andere uit.
Vaak genoeg zou je wel willen zeggen, ruilen, maar nee, om dat soort mensen ga ik mij niet meer druk maken, zonde van de tijd.
Vandaag even naar het Zuiderzee ziekenhuis geweest om zijn oude Revalidatie arts Dr. B en de Fysiotherapeuten op te zoeken, Brendan in zijn elektrische rolstoel.
Vol trots kwam hij de oefenzaal in rijden, en wat was iedereen trots op hem, niet verbaasd want iedereen daar, bleef in Brendan geloven!
En blij dat het goed is gekomen met zijn hoofd balans, want die is nu perfect, kan niet beter, en kreeg daar nog een compliment over van de arts, dat ik ben blijven oefenen, hoe zwaar het ook af en toe was.
Het is weer weekend en druk want we krijgen visite, en dan wil ik toch wel iets lekkers klaar maken.
Orlando was met zijn vriendje aan het buiten spelen, en Brendan wilde ook maar daar had ik nu even geen tijd voor, dus hij was flink aan het dreinen, ik heb hem bij mij in de keuken laten staan en reageerde niet op hem, en na een tijdje was het stil.
Toen ik in de keuken klaar was, ben ik met Brendan een stuk wezen wandelen met de loopwagen, en het is wel lachen, hij loopt soms zo hard, dat hij zich zelf niet bij kan houden.
Wij staan iedere keer weer versteld van zijn sterke wilskracht, Brendan is een topper.
Blog 12 komt online op 23 juni