12-11-1992
Vandaag gaat Brendan voor het eerst naar het dagverblijf de Beukenborg.
De eerste dag ben ik een halve dag, gaan meedraaien, Brendan keek mij boos aan, en ik probeerde hem op te vrolijken, maar dat lukte mij niet echt.
Ik ben mijn jas gaan aantrekken, en Brendan begon zich zelf te slaan, hij wilde met mij mee.
Met pijn in mijn hart, ben ik weg gegaan, in de auto een traantje gelaten.
Gelukkig daar kwam de bus al aan, Brendan kwam de bus uit, en deed net of hij mij niet zag, pas later op de avond, kreeg ik een kusje, maar niet van harte.
S ”avonds kwamen Opa en Oma nog even om afscheid te nemen, want die gingen 3 weken, op vakantie naar Bonaire.
Brendan werd vannacht om 4 uur wakker, en had verdriet, August had Brendan even uit zijn bed gehaald, en even met hem gekroeld, en weer in bed gelegd, maar hij bleef wakker tot de volgende ochtend.
Ik wilde hem eigenlijk thuis houden, maar ik had toch besloten, dat hij naar het dagverblijf moest gaan.
Hij wilde niet eten, en hield zijn kaken stijf op elkaar.
Had ik hem maar thuis gehouden, Brendan komt thuis met een flinke wond, midden op zijn hand, ik heb de wond schoon gemaakt, en het lijkte erop, dat hij met iets scherps, in zijn hand was gestoken.
Dagverblijf gebeld, krijg ik als antwoord, hij zal dat wel zelf gedaan hebben, met bijten op zijn hand.
Nou dametje, zeg ik, ik zie wel het verschil van bijten op zijn hand, want dat is te zien op zijn knokkels, waar Brendan op bijt als hij gefrustreerd is.
Wat moet je hier mee, je staat als ouders gewoon machteloos.
Gelukkig weer weekend, Brendan blij, en ik ook, want het is niet leuk om hem ergens heen te sturen, en hij het niet naar zijn zin heeft.
Vandaag zijn we met de kinderen een stuk wezen rijden naar Duitsland, langs de tolkamer.
Brendan had het naar zijn zin, echt weer onze Brendan, Orlando en Cheyenne hadden het ook naar hun zin.
Onderweg even gestopt en gegeten.
Na een gezellig weekend, Orlando weer naar school toe.
Brendan gaat weer met protest de bus in, o, wat heb ik het hier moeilijk mee.
Het gezeik begint alweer, lees ik in zijn schriftje, dat Brendan had gegild, en met zijn hoofd op de grond heeft zitten bonken.
Ik ontplofte, Brendan wil niet op de grond liggen, want dan voelt hij zich niet veilig, hij wil overzicht hebben, en dat kan alleen als hij in zijn rolstoel zit.
Dit had ik vanaf het begin gezegd, leg hem niet in de bedbox, of op de grond, want dat accepteert hij niet, en wat doen ze, gewoon hun eigen zin.
Ik vraag mij steeds meer af, kan het nou eens een keer normaal gaan.
Brendan wordt ook hier weer verplicht, om eerst een hartige boterham te eten, en als hij die op heb gegeten, dan krijgt hij een zoete boterham.
Grrrrr hier weer een gesprek over gehad, en de brief van de diëtiste willen ze graag lezen, nee wat een vertrouwen in ouders, ik zeg dit niet voor mijn plezier.
Op maandag denk ik al, laat de week, maar snel voorbij gaan, voor Brendan, het doet mij zo pijn, om hem verdrietig, naar het dagverblijf te zien gaan.
Ik ben blij dat Orlando het naar zijn zin heeft op school, en Cheyenne gaat 2 ochtenden in de week, naar de peuterspeelzaal, en gelukkig gaat zij daar ook met plezier naar toe.
Gelukkig om deze twee geen zorgen.
21-4-1993
We zijn de koffers aan het inpakken, en gaan met Orlando en Cheyenne naar Orlando naar Disney World (Florida).
Het is raar om na 12 jaar zonder Brendan op vakantie te gaan, wetende dat Brendan wel in goede handen is bij Opa, en Oma, die komen in ons huis, om op Brendan te passen.
Vroeg naar het vliegveld vertrokken, nadat wij Brendan allemaal, een dikke knuffel hebben gegeven, poeh wat hadden wij het allemaal moeilijk.
Doen wij hier wel goed aan, zonder Brendan?
We gingen voor 9 dagen, de kinderen vonden het spannend, voor het eerst vliegen, en dan al gelijk naar Amerika.
We hebben een geweldige vakantie gehad, maar zonder Brendan, waren er momenten dat wij heel verdrietig waren.
Elke dag naar huis gebeld, hoe het met hem was, Brendan had het naar zijn zin vertelde Oma, en wij hoefde ons geen zorgen te maken.
Sinds kort heeft de kinderarts geregeld, dat Brendan thuis fysiotherapie krijgt, omdat de fysiotherapeut op het dagverblijf vertelde, dat het hem niet lukt om Brendan door te bewegen.
24-5-1993
Brendan kwam de bus uit, en zag erg wit, de buschauffeur vertelde dat hij had overgegeven, en constant naar zijn been greep.
Brendan op bed neer gelegd, het tillen uit de rolstoel was heel pijnlijk voor hem.
Zijn broek uit gedaan om te kijken wat er aan de hand was, ik schrok, het leek erop dat zijn beide heupen geluxeerd waren, het zag er niet goed uit.
Een geluk bij een ongeluk, kwam de fysiotherapeut, aanbellen om Brendan weer door te gaan bewegen, zoals elke week, maar in plaats daarvan, moest hij kijken wat er met Brendan aan de hand was.
Mijn bezorgdheid was terecht, zijn beide heupen waren geluxeerd.
Huisarts meteen gebeld, en die heeft pijnstillers gegeven, tot dat we de volgende dag, naar het ziekenhuis konden gaan.
Fysiotherapeut vertelde mij dat dit niet zomaar kan gebeuren, dus ik de volgende dag, naar het dagverblijf gebeld, wat er met Brendan op school gebeurt was?
Na lang wachten, kreeg ik te horen dat ze Brendan, op het luchtkussen hadden neer gelegd, en dat er een jongen met down syndroom, op hem was gevallen, tijdens het springen op het luchtkussen.
Ik was zo boos, ik had juist kort geleden door gegeven, om Brendan niet op het luchtkussen neer te leggen, omdat hij zich dan onzeker voelt, bang is en kokhals neigingen krijgt, omdat hij er niets aan vind.
En Brendan gewoon in de bus gezet, of er niks was gebeurt, dan bel je toch even naar de ouders om dit door te geven.
Ach, hij kan toch niet praten, want ze wisten dat ze goed fout zaten, en natuurlijk hopen, dat er met Brendan, niks aan de hand zou zijn.
Wat niet weet, wat niet deert, moeten ze gedacht hebben.
Een tijdje geleden had ik hier nog een hele discussie over gehad, ja maar alle gehandicapte kinderen hier, vinden het wel leuk op het luchtkussen, en wat raar dat Brendan dit niet leuk vind.
We kunnen het toch proberen, misschien dat hij het nu wel leuk vind.
Nee, zeg ik, hij wil dit niet, en hoe zouden jullie het vinden, als een lopende constant aan het springen is op het luchtkussen, en je wordt maar heen en weer geschud.
Krijg ik als antwoord, maar deze kinderen vinden dit wel leuk, mijn antwoord hierop, nou Brendan dus niet.
Nog een voorbeeld voor jullie dames, al deze kinderen, zoals jullie het op een neerbuigende toon zeggen, vinden ook de snoezelruimte leuk.
Brendan vindt daar ook niets aan, dus Brendan is gewoon anders dan de andere kinderen.
Vandaag met Brendan naar het ziekenhuis geweest, om zijn heupen te laten nakijken.
Orthopeed vertelde, dat er natuurlijk al een spanning, op Brendan zijn heupen stond, door zijn hoge spasme, maar door dit ongeluk, Brendan binnen kort geopereerd moet worden.
De volgende dag meteen het dagverblijf gebeld, dat Brendan niet meer komt, en ik hem voortaan thuis houd.
Een hele discussie door de telefoon gehad, en dan komen ze met het excuus, dat dit zomaar niet mag, om hen thuis te houden, want hij is leerplichtig.
Ik begin hard te lachen, hoezo leerplichtig, jullie zijn een dagverblijf, geen school, dus ik mag Brendan gewoon thuis houden.
Ik vertelde dat dit ongeluk bij mij de druppel was, en ik dit Brendan niet langer meer wil aandoen.
Telefoon neer gelegd, ik had er geen zin in, om deze discussie nog langer te voeren.
Vandaag gaat Brendan voor het eerst naar het dagverblijf de Beukenborg.
De eerste dag ben ik een halve dag, gaan meedraaien, Brendan keek mij boos aan, en ik probeerde hem op te vrolijken, maar dat lukte mij niet echt.
Ik ben mijn jas gaan aantrekken, en Brendan begon zich zelf te slaan, hij wilde met mij mee.
Met pijn in mijn hart, ben ik weg gegaan, in de auto een traantje gelaten.
Gelukkig daar kwam de bus al aan, Brendan kwam de bus uit, en deed net of hij mij niet zag, pas later op de avond, kreeg ik een kusje, maar niet van harte.
S ”avonds kwamen Opa en Oma nog even om afscheid te nemen, want die gingen 3 weken, op vakantie naar Bonaire.
Brendan werd vannacht om 4 uur wakker, en had verdriet, August had Brendan even uit zijn bed gehaald, en even met hem gekroeld, en weer in bed gelegd, maar hij bleef wakker tot de volgende ochtend.
Ik wilde hem eigenlijk thuis houden, maar ik had toch besloten, dat hij naar het dagverblijf moest gaan.
Hij wilde niet eten, en hield zijn kaken stijf op elkaar.
Had ik hem maar thuis gehouden, Brendan komt thuis met een flinke wond, midden op zijn hand, ik heb de wond schoon gemaakt, en het lijkte erop, dat hij met iets scherps, in zijn hand was gestoken.
Dagverblijf gebeld, krijg ik als antwoord, hij zal dat wel zelf gedaan hebben, met bijten op zijn hand.
Nou dametje, zeg ik, ik zie wel het verschil van bijten op zijn hand, want dat is te zien op zijn knokkels, waar Brendan op bijt als hij gefrustreerd is.
Wat moet je hier mee, je staat als ouders gewoon machteloos.
Gelukkig weer weekend, Brendan blij, en ik ook, want het is niet leuk om hem ergens heen te sturen, en hij het niet naar zijn zin heeft.
Vandaag zijn we met de kinderen een stuk wezen rijden naar Duitsland, langs de tolkamer.
Brendan had het naar zijn zin, echt weer onze Brendan, Orlando en Cheyenne hadden het ook naar hun zin.
Onderweg even gestopt en gegeten.
Na een gezellig weekend, Orlando weer naar school toe.
Brendan gaat weer met protest de bus in, o, wat heb ik het hier moeilijk mee.
Het gezeik begint alweer, lees ik in zijn schriftje, dat Brendan had gegild, en met zijn hoofd op de grond heeft zitten bonken.
Ik ontplofte, Brendan wil niet op de grond liggen, want dan voelt hij zich niet veilig, hij wil overzicht hebben, en dat kan alleen als hij in zijn rolstoel zit.
Dit had ik vanaf het begin gezegd, leg hem niet in de bedbox, of op de grond, want dat accepteert hij niet, en wat doen ze, gewoon hun eigen zin.
Ik vraag mij steeds meer af, kan het nou eens een keer normaal gaan.
Brendan wordt ook hier weer verplicht, om eerst een hartige boterham te eten, en als hij die op heb gegeten, dan krijgt hij een zoete boterham.
Grrrrr hier weer een gesprek over gehad, en de brief van de diëtiste willen ze graag lezen, nee wat een vertrouwen in ouders, ik zeg dit niet voor mijn plezier.
Op maandag denk ik al, laat de week, maar snel voorbij gaan, voor Brendan, het doet mij zo pijn, om hem verdrietig, naar het dagverblijf te zien gaan.
Ik ben blij dat Orlando het naar zijn zin heeft op school, en Cheyenne gaat 2 ochtenden in de week, naar de peuterspeelzaal, en gelukkig gaat zij daar ook met plezier naar toe.
Gelukkig om deze twee geen zorgen.
21-4-1993
We zijn de koffers aan het inpakken, en gaan met Orlando en Cheyenne naar Orlando naar Disney World (Florida).
Het is raar om na 12 jaar zonder Brendan op vakantie te gaan, wetende dat Brendan wel in goede handen is bij Opa, en Oma, die komen in ons huis, om op Brendan te passen.
Vroeg naar het vliegveld vertrokken, nadat wij Brendan allemaal, een dikke knuffel hebben gegeven, poeh wat hadden wij het allemaal moeilijk.
Doen wij hier wel goed aan, zonder Brendan?
We gingen voor 9 dagen, de kinderen vonden het spannend, voor het eerst vliegen, en dan al gelijk naar Amerika.
We hebben een geweldige vakantie gehad, maar zonder Brendan, waren er momenten dat wij heel verdrietig waren.
Elke dag naar huis gebeld, hoe het met hem was, Brendan had het naar zijn zin vertelde Oma, en wij hoefde ons geen zorgen te maken.
Sinds kort heeft de kinderarts geregeld, dat Brendan thuis fysiotherapie krijgt, omdat de fysiotherapeut op het dagverblijf vertelde, dat het hem niet lukt om Brendan door te bewegen.
24-5-1993
Brendan kwam de bus uit, en zag erg wit, de buschauffeur vertelde dat hij had overgegeven, en constant naar zijn been greep.
Brendan op bed neer gelegd, het tillen uit de rolstoel was heel pijnlijk voor hem.
Zijn broek uit gedaan om te kijken wat er aan de hand was, ik schrok, het leek erop dat zijn beide heupen geluxeerd waren, het zag er niet goed uit.
Een geluk bij een ongeluk, kwam de fysiotherapeut, aanbellen om Brendan weer door te gaan bewegen, zoals elke week, maar in plaats daarvan, moest hij kijken wat er met Brendan aan de hand was.
Mijn bezorgdheid was terecht, zijn beide heupen waren geluxeerd.
Huisarts meteen gebeld, en die heeft pijnstillers gegeven, tot dat we de volgende dag, naar het ziekenhuis konden gaan.
Fysiotherapeut vertelde mij dat dit niet zomaar kan gebeuren, dus ik de volgende dag, naar het dagverblijf gebeld, wat er met Brendan op school gebeurt was?
Na lang wachten, kreeg ik te horen dat ze Brendan, op het luchtkussen hadden neer gelegd, en dat er een jongen met down syndroom, op hem was gevallen, tijdens het springen op het luchtkussen.
Ik was zo boos, ik had juist kort geleden door gegeven, om Brendan niet op het luchtkussen neer te leggen, omdat hij zich dan onzeker voelt, bang is en kokhals neigingen krijgt, omdat hij er niets aan vind.
En Brendan gewoon in de bus gezet, of er niks was gebeurt, dan bel je toch even naar de ouders om dit door te geven.
Ach, hij kan toch niet praten, want ze wisten dat ze goed fout zaten, en natuurlijk hopen, dat er met Brendan, niks aan de hand zou zijn.
Wat niet weet, wat niet deert, moeten ze gedacht hebben.
Een tijdje geleden had ik hier nog een hele discussie over gehad, ja maar alle gehandicapte kinderen hier, vinden het wel leuk op het luchtkussen, en wat raar dat Brendan dit niet leuk vind.
We kunnen het toch proberen, misschien dat hij het nu wel leuk vind.
Nee, zeg ik, hij wil dit niet, en hoe zouden jullie het vinden, als een lopende constant aan het springen is op het luchtkussen, en je wordt maar heen en weer geschud.
Krijg ik als antwoord, maar deze kinderen vinden dit wel leuk, mijn antwoord hierop, nou Brendan dus niet.
Nog een voorbeeld voor jullie dames, al deze kinderen, zoals jullie het op een neerbuigende toon zeggen, vinden ook de snoezelruimte leuk.
Brendan vindt daar ook niets aan, dus Brendan is gewoon anders dan de andere kinderen.
Vandaag met Brendan naar het ziekenhuis geweest, om zijn heupen te laten nakijken.
Orthopeed vertelde, dat er natuurlijk al een spanning, op Brendan zijn heupen stond, door zijn hoge spasme, maar door dit ongeluk, Brendan binnen kort geopereerd moet worden.
De volgende dag meteen het dagverblijf gebeld, dat Brendan niet meer komt, en ik hem voortaan thuis houd.
Een hele discussie door de telefoon gehad, en dan komen ze met het excuus, dat dit zomaar niet mag, om hen thuis te houden, want hij is leerplichtig.
Ik begin hard te lachen, hoezo leerplichtig, jullie zijn een dagverblijf, geen school, dus ik mag Brendan gewoon thuis houden.
Ik vertelde dat dit ongeluk bij mij de druppel was, en ik dit Brendan niet langer meer wil aandoen.
Telefoon neer gelegd, ik had er geen zin in, om deze discussie nog langer te voeren.
Zie foto, niet naar zijn zin op het dagverblijf.
Zit voortdurend op zijn hand te bijten, van frustratie.
Zit voortdurend op zijn hand te bijten, van frustratie.
Blog 19 wordt dinsdag 6 oktober gepubliceerd, dus over 6 weken!