Al ben ik doof, en zit ik in een rolstoel.
Ik ben niet dom, maar ook niet zielig,
maar behandel mij als ieder ander.
Meer vraag ik niet, en is dat nou zo moeilijk?
Ik ben niet dom, maar ook niet zielig,
maar behandel mij als ieder ander.
Meer vraag ik niet, en is dat nou zo moeilijk?
Verhuisd, wennen aan het nieuwe leven in een dorp.
Nooit meer even vanuit huis, naar het centrum van Rotterdam wandelen, poeh, wat zullen we dat, gaan missen.
Brendan is moe, van alle nieuwe indrukken, als hij moe, of niet lekker is, kan hij vanuit zijn bed, ons toch goed in de gaten houden, je ziet dat hij dit fijn, en gezellig vind.
Orlando heeft zijn draai al gevonden, in Duiven, speelt veel buiten, en heeft al aardig wat vrienden, en natuurlijk vriendinnetjes!
Cheyenne is nog klein en laat het allemaal op haar afkomen.
Brendan zit nu ook alweer een tijdje op school, en het gaat up en down.
Oma en Opa, wonen om de hoek, en hebben een mooi huisje, met een tuin.
Vandaag naar Brendan zijn school, om te helpen met zwemmen, want als ik niet mee zwem, dan kan Brendan ook niet zwemmen.
Geen personeel genoeg, om alle kinderen, te kunnen laten zwemmen.
Cheyenne mee genomen, en die geniet er ook van, om samen met Brendan te zwemmen.
Allebei de kids weer lekker gezwommen, Brendan aankleden, Cheyenne even geduld hebben, en ja hoor meisje glijd uit, en viel boven op haar kin.
Hup, in de auto, en naar het ziekenhuis gereden, om Cheyenne de kin te laten hechten, even een verdoving en het was zo gepiept, natuurlijk wel even gehuild.
Brendan is de laatste tijd weer heel moe, en hangt heel veel voor over, op zijn blad van zijn rolstoel.
Hij gebruikt nog steeds medicijnen voor zijn maag i.v.m reflux, CMV is denkend nog steeds bezig met vernietigen van cellen, zei de kinderarts.
Orlando is al een tijdje ziek en slaapt bij Brendan op de kamer, Brendan wilde dit in het begin niet, en schreeuwde net zo lang, tot dat, Orlando zijn kamer zou verlaten.
Orlando probeerde het iedere keer weer, tot dat Brendan toe gaf, en hij het toch wel gezellig vond met Orlando, zelfs zo gezellig, dat Brendan op zijn manier aan het kletsen was tegen Orlando, tot dat ze allebei in slaap vielen.
Vandaag naar Brendan zijn school, de jufs hadden gevraagd of ik een ochtend mee wilde helpen, i.v.m handen te kort, Cheyenne gezellig bij Opa en Oma gebleven.
Brendan verbaasd, en blij toen hij mij zag aankomen, alleen minder toen ik weer naar huis ging, hij wilde met mij mee, ik hoorde later van de juf, dat hij nog lang gehuild heeft.
Fysiotherapeut had in Brendan zijn schriftje geschreven, dat hij geen zin had in therapie, en met zijn handbewogen rolstoel, snel achteruit reed, richting de elektrische deur, om naar de oudere kinderen te gaan kijken, in hun elektrische rolstoelen buiten.
Ja, ik kan mij indenken dat Brendan dit aantrekt, hij mag op deze school niet in zijn elektrische rolstoel, omdat de school zo groot is, en ze Brendan dan niet op de gang kunnen zetten, want dan rijdt hij te ver weg.
Wat zal dit frustrerend voor hem zijn.
Weekend, vandaag met de kinderen een boswandeling gemaakt, Brendan lekker in zijn elektrische rolstoel, en de andere twee lekker geschooierd, met takken en van alles nog wat.
Na een leuk weekend weer naar school, Brendan had er niet veel zin, toen ik hem wakker maakte.
Met veel tegen zin de bus in, waarom heeft hij geen zin, verdomme kon hij maar horen, dat Brendan doof is, doet mij steeds meer verdriet, dat hij niet kan lopen, daar hebben wij ons bij neer gelegd, en dat kan opgelost worden door een rolstoel, maar niet kunnen horen, en dat je ziet dat hij zoveel wil vertellen.
Brendan komt thuis, en ik zie dat hij heel verdrietig is, ik zie dat hij andere kleding aan heeft, in zijn schriftje lees ik dat hij huilerig was, en heeft overgegeven, en weg draaide met zijn ogen.
Zou hij misschien ziek worden?
Nee, toch niet, want nadat hij even in zijn bed had gerust, wees hij naar zijn elektrische rolstoel om naar buiten te gaan.
Hup, in de elektrische rolstoel gezet, en zijn we even een stuk gaan wandelen, Brendan kreeg een grote smile op zijn gezicht, en zijn lippen gaven snelle kus beweginkjes, richting mij.
Wat is het toch een schat van een knul, zo dankbaar, maar wat heeft hij het moeilijk met zich zelf, ik moet mijn tranen inhouden, en dit niet aan hem laten merken.
Ik moet sterk zijn om hem dag in dag uit, hier in te steunen, we hebben nog een lange weg te gaan.
Vandaag een leuke schooldag voor Brendan, hij gaat met de bus naar de Rhedense Schaapskooi, om naar de schapen te gaan kijken, en geld te geven waar de kinderen voor gespaard hebben.
Brendan kwam eindelijk weer tevreden thuis, in zijn schriftje lees ik, dat hij het wel naar zijn zin had gehad, maar hij geen zin, om de schapen te aaien.
Brendan had vandaag geen zin om in de klas te blijven, de kinderen gingen knutselen en Brendan is toen op de gang, wat gaan rond scharrelen met zijn rolstoel, lees ik in zijn schriftje.
Doordat hij zijn linkerhand niet kan gebruiken, is het voor Brendan frustrerend om toe te moeten kijken, dat de andere kinderen dit wel kunnen.
Weekend, vandaag zijn we met de kinderen naar het bos in Otterloo geweest, we wonen wel in een mooie omgeving, maar mis wel de gezelligheid van Rotterdam.
Zondag, even op de racefiets weg, met August en mijn vader, Brendan, en Cheyenne bleven thuis, bij Oma, en Orlando was met zijn vrienden buiten aan het spelen.
Heerlijk weer wat kilometertjes gefietst.
Brendan is vandaag op schoolreisje, geweest, naar Ede, pannenkoeken gegeten, en daarna zijn ze met de kinderen gaan snoezelen, Brendan vond daar niks aan en ging kokhalzen.
Ze hebben Brendan uit de snoezel ruimte weg gehaald, en het kokhalzen stopte meteen.
Ze hadden in het schriftje geschreven, dat ze maar zijn zin hadden gegeven, anders had hij de boel onder gekotst, maar ze vonden het wel jammer, want de andere kinderen vonden het wel leuk.
Tja, ik had het al geschreven, dat Brendan snoezelen niks aan vind, maar ze konden zich dat niet voorstellen, omdat gehandicapte kinderen hier echt van kunnen genieten.
Orlando en Brendan weer naar school toe, ik wilde net met Cheyenne gaan wandelen, gaat de telefoon.
Ja, schrik niet, maar we zijn Brendan al meer dan een half uur kwijt en we weten niet waar hij is, we snappen er niks van.
Hoe kan dat nou, dat ze hem niet kunnen vinden.
Hup, in de auto gestapt, en als een gek naar school gereden, daar aangekomen, met de jufs gaan zoeken.
Hij kan toch niet ver weg zijn, in zijn handbewogen rolstoel.
Bij de receptie hadden ze hem niet gezien, dus hij kon niet ongezien naar buiten zijn gegaan, dus vroeg ik, hebben jullie nog meer uitgangen?
Ja, het gedeelte waar de fysiotherapeut zit, maar dat is ver weg, wisten zij mij te vertellen.
Samen met de juf daar naar toe gerend, want Brendan was nu alweer bijna anderhalf uur zoek.
Mijn hart klopte in mijn keel, door de automatische deuren naar buiten gerend, en ja wie ligt daar onder aan de heuvel op de grond, Brendan.
Huilend van de pijn, ik was zo boos, hoe kon dit nou in godsnaam gebeuren, en waarom heeft niemand hem gezien?
Waarom zijn ze daar niet gaan zoeken en wat deed hij zo lang op de gang?
De juf was alleen in de klas, en had geen tijd voor Brendan, ze heeft hem toen op de gang neer gezet, zodat hij een stukje kon gaan rijden.
Brendan had natuurlijk in zijn koppie opgeslagen, waar hij zonder toezicht naar buiten kan, en de deuren gingen daar automatisch open.
Brendan is naar buiten gegaan, maar omdat het voetpad daar omlaag ging, kon hij met 1 hand zijn rolstoel, niet meer tegen houden, en is hard naar beneden gereden en gevallen.
Het leek mee te vallen op wat schaafwondjes na, ik heb Brendan gelijk mee naar huis genomen, en thuis gekomen verder nagekeken.
Hij was stil, ja logisch, wat moet hij bang geweest zijn, zo lang, ik kan het nog steeds niet geloven, dat zo iets kan gebeuren.
Ik heb Brendan die verdere week thuis gehouden, en gezellige dingen met hem en Cheyenne gedaan.
Brendan weer naar school, maar het eten gaat niet goed, hij wil niet eten, is het protest of heeft hij last van zijn reflux, ik denk het eerste, want thuis eet hij wel goed.
Tja, en als er een iemand koppig is, dan is het Brendan wel, haha, hij lijkt op zijn moeder.
Vandaag een telefoontje gekregen van de directeur van Brendan zijn school of ik voor een gesprek wil komen over Brendan.
Niet echt leuk nieuws, Brendan zijn dove klasje wordt opgeheven, omdat de andere vier kinderen, uit huis worden geplaats, en dan niet meer hier op school komen.
Het voorstel van school was, om voor Brendan een dagverblijf te gaan zoeken, want hij past niet thuis bij de horende kinderen.
Zolang wij nog geen andere plek voor Brendan hadden gevonden, verbleef Brendan tot die tijd in een andere klas.
Op zoek naar een dagverblijf voor Brendan, maatschappelijk werker van school zoekt met ons mee.
Na veel dagverblijven te hebben bezocht, hebben we er 1 gevonden, ook niet echt naar ons zin, maar wat moeten we anders.
Dagje wezen kijken, en Brendan reageerde niet echt positief, pakte de hoepel van zijn rolstoel, reed naar achter, naar de deur toe, keek mij zo aan, van weg wezen hier.
Brendan toch maar aan gemeld, in de hoop dat hij het daar leuk zal gaan vinden.
Al snel kregen wij positief bericht, dat Brendan welkom was op de beukenborg in Arnhem.
Ik hoop voor Brendan, dat er eindelijk een beetje rust komt in zijn leventje.
Weekend, dagje met Opa, oma en de kinderen naar het bos geweest, als afsluiting van deze geslaagde dag, pannenkoeken gegeten!
Nooit meer even vanuit huis, naar het centrum van Rotterdam wandelen, poeh, wat zullen we dat, gaan missen.
Brendan is moe, van alle nieuwe indrukken, als hij moe, of niet lekker is, kan hij vanuit zijn bed, ons toch goed in de gaten houden, je ziet dat hij dit fijn, en gezellig vind.
Orlando heeft zijn draai al gevonden, in Duiven, speelt veel buiten, en heeft al aardig wat vrienden, en natuurlijk vriendinnetjes!
Cheyenne is nog klein en laat het allemaal op haar afkomen.
Brendan zit nu ook alweer een tijdje op school, en het gaat up en down.
Oma en Opa, wonen om de hoek, en hebben een mooi huisje, met een tuin.
Vandaag naar Brendan zijn school, om te helpen met zwemmen, want als ik niet mee zwem, dan kan Brendan ook niet zwemmen.
Geen personeel genoeg, om alle kinderen, te kunnen laten zwemmen.
Cheyenne mee genomen, en die geniet er ook van, om samen met Brendan te zwemmen.
Allebei de kids weer lekker gezwommen, Brendan aankleden, Cheyenne even geduld hebben, en ja hoor meisje glijd uit, en viel boven op haar kin.
Hup, in de auto, en naar het ziekenhuis gereden, om Cheyenne de kin te laten hechten, even een verdoving en het was zo gepiept, natuurlijk wel even gehuild.
Brendan is de laatste tijd weer heel moe, en hangt heel veel voor over, op zijn blad van zijn rolstoel.
Hij gebruikt nog steeds medicijnen voor zijn maag i.v.m reflux, CMV is denkend nog steeds bezig met vernietigen van cellen, zei de kinderarts.
Orlando is al een tijdje ziek en slaapt bij Brendan op de kamer, Brendan wilde dit in het begin niet, en schreeuwde net zo lang, tot dat, Orlando zijn kamer zou verlaten.
Orlando probeerde het iedere keer weer, tot dat Brendan toe gaf, en hij het toch wel gezellig vond met Orlando, zelfs zo gezellig, dat Brendan op zijn manier aan het kletsen was tegen Orlando, tot dat ze allebei in slaap vielen.
Vandaag naar Brendan zijn school, de jufs hadden gevraagd of ik een ochtend mee wilde helpen, i.v.m handen te kort, Cheyenne gezellig bij Opa en Oma gebleven.
Brendan verbaasd, en blij toen hij mij zag aankomen, alleen minder toen ik weer naar huis ging, hij wilde met mij mee, ik hoorde later van de juf, dat hij nog lang gehuild heeft.
Fysiotherapeut had in Brendan zijn schriftje geschreven, dat hij geen zin had in therapie, en met zijn handbewogen rolstoel, snel achteruit reed, richting de elektrische deur, om naar de oudere kinderen te gaan kijken, in hun elektrische rolstoelen buiten.
Ja, ik kan mij indenken dat Brendan dit aantrekt, hij mag op deze school niet in zijn elektrische rolstoel, omdat de school zo groot is, en ze Brendan dan niet op de gang kunnen zetten, want dan rijdt hij te ver weg.
Wat zal dit frustrerend voor hem zijn.
Weekend, vandaag met de kinderen een boswandeling gemaakt, Brendan lekker in zijn elektrische rolstoel, en de andere twee lekker geschooierd, met takken en van alles nog wat.
Na een leuk weekend weer naar school, Brendan had er niet veel zin, toen ik hem wakker maakte.
Met veel tegen zin de bus in, waarom heeft hij geen zin, verdomme kon hij maar horen, dat Brendan doof is, doet mij steeds meer verdriet, dat hij niet kan lopen, daar hebben wij ons bij neer gelegd, en dat kan opgelost worden door een rolstoel, maar niet kunnen horen, en dat je ziet dat hij zoveel wil vertellen.
Brendan komt thuis, en ik zie dat hij heel verdrietig is, ik zie dat hij andere kleding aan heeft, in zijn schriftje lees ik dat hij huilerig was, en heeft overgegeven, en weg draaide met zijn ogen.
Zou hij misschien ziek worden?
Nee, toch niet, want nadat hij even in zijn bed had gerust, wees hij naar zijn elektrische rolstoel om naar buiten te gaan.
Hup, in de elektrische rolstoel gezet, en zijn we even een stuk gaan wandelen, Brendan kreeg een grote smile op zijn gezicht, en zijn lippen gaven snelle kus beweginkjes, richting mij.
Wat is het toch een schat van een knul, zo dankbaar, maar wat heeft hij het moeilijk met zich zelf, ik moet mijn tranen inhouden, en dit niet aan hem laten merken.
Ik moet sterk zijn om hem dag in dag uit, hier in te steunen, we hebben nog een lange weg te gaan.
Vandaag een leuke schooldag voor Brendan, hij gaat met de bus naar de Rhedense Schaapskooi, om naar de schapen te gaan kijken, en geld te geven waar de kinderen voor gespaard hebben.
Brendan kwam eindelijk weer tevreden thuis, in zijn schriftje lees ik, dat hij het wel naar zijn zin had gehad, maar hij geen zin, om de schapen te aaien.
Brendan had vandaag geen zin om in de klas te blijven, de kinderen gingen knutselen en Brendan is toen op de gang, wat gaan rond scharrelen met zijn rolstoel, lees ik in zijn schriftje.
Doordat hij zijn linkerhand niet kan gebruiken, is het voor Brendan frustrerend om toe te moeten kijken, dat de andere kinderen dit wel kunnen.
Weekend, vandaag zijn we met de kinderen naar het bos in Otterloo geweest, we wonen wel in een mooie omgeving, maar mis wel de gezelligheid van Rotterdam.
Zondag, even op de racefiets weg, met August en mijn vader, Brendan, en Cheyenne bleven thuis, bij Oma, en Orlando was met zijn vrienden buiten aan het spelen.
Heerlijk weer wat kilometertjes gefietst.
Brendan is vandaag op schoolreisje, geweest, naar Ede, pannenkoeken gegeten, en daarna zijn ze met de kinderen gaan snoezelen, Brendan vond daar niks aan en ging kokhalzen.
Ze hebben Brendan uit de snoezel ruimte weg gehaald, en het kokhalzen stopte meteen.
Ze hadden in het schriftje geschreven, dat ze maar zijn zin hadden gegeven, anders had hij de boel onder gekotst, maar ze vonden het wel jammer, want de andere kinderen vonden het wel leuk.
Tja, ik had het al geschreven, dat Brendan snoezelen niks aan vind, maar ze konden zich dat niet voorstellen, omdat gehandicapte kinderen hier echt van kunnen genieten.
Orlando en Brendan weer naar school toe, ik wilde net met Cheyenne gaan wandelen, gaat de telefoon.
Ja, schrik niet, maar we zijn Brendan al meer dan een half uur kwijt en we weten niet waar hij is, we snappen er niks van.
Hoe kan dat nou, dat ze hem niet kunnen vinden.
Hup, in de auto gestapt, en als een gek naar school gereden, daar aangekomen, met de jufs gaan zoeken.
Hij kan toch niet ver weg zijn, in zijn handbewogen rolstoel.
Bij de receptie hadden ze hem niet gezien, dus hij kon niet ongezien naar buiten zijn gegaan, dus vroeg ik, hebben jullie nog meer uitgangen?
Ja, het gedeelte waar de fysiotherapeut zit, maar dat is ver weg, wisten zij mij te vertellen.
Samen met de juf daar naar toe gerend, want Brendan was nu alweer bijna anderhalf uur zoek.
Mijn hart klopte in mijn keel, door de automatische deuren naar buiten gerend, en ja wie ligt daar onder aan de heuvel op de grond, Brendan.
Huilend van de pijn, ik was zo boos, hoe kon dit nou in godsnaam gebeuren, en waarom heeft niemand hem gezien?
Waarom zijn ze daar niet gaan zoeken en wat deed hij zo lang op de gang?
De juf was alleen in de klas, en had geen tijd voor Brendan, ze heeft hem toen op de gang neer gezet, zodat hij een stukje kon gaan rijden.
Brendan had natuurlijk in zijn koppie opgeslagen, waar hij zonder toezicht naar buiten kan, en de deuren gingen daar automatisch open.
Brendan is naar buiten gegaan, maar omdat het voetpad daar omlaag ging, kon hij met 1 hand zijn rolstoel, niet meer tegen houden, en is hard naar beneden gereden en gevallen.
Het leek mee te vallen op wat schaafwondjes na, ik heb Brendan gelijk mee naar huis genomen, en thuis gekomen verder nagekeken.
Hij was stil, ja logisch, wat moet hij bang geweest zijn, zo lang, ik kan het nog steeds niet geloven, dat zo iets kan gebeuren.
Ik heb Brendan die verdere week thuis gehouden, en gezellige dingen met hem en Cheyenne gedaan.
Brendan weer naar school, maar het eten gaat niet goed, hij wil niet eten, is het protest of heeft hij last van zijn reflux, ik denk het eerste, want thuis eet hij wel goed.
Tja, en als er een iemand koppig is, dan is het Brendan wel, haha, hij lijkt op zijn moeder.
Vandaag een telefoontje gekregen van de directeur van Brendan zijn school of ik voor een gesprek wil komen over Brendan.
Niet echt leuk nieuws, Brendan zijn dove klasje wordt opgeheven, omdat de andere vier kinderen, uit huis worden geplaats, en dan niet meer hier op school komen.
Het voorstel van school was, om voor Brendan een dagverblijf te gaan zoeken, want hij past niet thuis bij de horende kinderen.
Zolang wij nog geen andere plek voor Brendan hadden gevonden, verbleef Brendan tot die tijd in een andere klas.
Op zoek naar een dagverblijf voor Brendan, maatschappelijk werker van school zoekt met ons mee.
Na veel dagverblijven te hebben bezocht, hebben we er 1 gevonden, ook niet echt naar ons zin, maar wat moeten we anders.
Dagje wezen kijken, en Brendan reageerde niet echt positief, pakte de hoepel van zijn rolstoel, reed naar achter, naar de deur toe, keek mij zo aan, van weg wezen hier.
Brendan toch maar aan gemeld, in de hoop dat hij het daar leuk zal gaan vinden.
Al snel kregen wij positief bericht, dat Brendan welkom was op de beukenborg in Arnhem.
Ik hoop voor Brendan, dat er eindelijk een beetje rust komt in zijn leventje.
Weekend, dagje met Opa, oma en de kinderen naar het bos geweest, als afsluiting van deze geslaagde dag, pannenkoeken gegeten!
Blog 18 wordt gepubliceerd op dinsdag 25 augustus