Aan gekomen op de afdeling gynaecologie, en nu is er geen weg meer terug.
Infuus wordt geprikt, en de bevalling wordt opgewekt.
Voor mij een geruststelling, dat ik in het ziekenhuis ben, en dat alles bij de hand is.
Het nadeel is, dat de weeën, snel achter elkaar komen, en dat je niet uit bed mag komen.
Even wat afleiding, een boekje lezen, maar het is heftig.
Ontsluiting is genoeg, en ik mag gaan persen, ik was van de zenuwen aan het huilen, ik was zo bang, ik trilde, over mijn hele lichaam.
Zuster, probeerde mij nog te kalmeren, zodat ik op een washandje kon zuigen, per ongeluk, beet ik op haar vinger, en ze was al een vinger kwijt, (niet door mij) dus die maakte nog een grapje, zo van deze vinger, wil ik wel houden.
August, probeerde met een nat washandje, op mijn voorhoofd te deppen, maar daar werd ik chagrijnig van, en duwde hem weg, ach hij bedoelde het alleen maar goed.
En ja, nog 1 keer persen, hoorde ik, poeh wat een opluchting, eindelijk de laatste keer.
O, wat een bos, zwarte haartjes hoorde ik iemand zeggen, en ja daar kwam de baby, en begon luidkeels te huilen.
Het is een meisje vertelde de gynaecoloog, en legde haar, in mijn armen, wat een plaatje.
Voor ons beide, was het aller belangrijkste, dat ons kindje gezond is, en natuurlijk ben ik blij dat het een meisje is, maar dat was voor ons niet het belangrijkste.
Trotse ouders zijn wij, mijn ouders stonden al die tijd op de gang te wachten, en Oma en Opa waren ook dol enthousiast met hun klein dochter.
Wat mij opviel, dat onze dochter mooie volle lippen had, dus later heeft zij geen botox nodig, haha geintje.
En welke naam gaat deze mooie dame krijgen, vroeg de zuster?
Vol trots zeiden wij, Cheyenne, Juliette Seraus.
Mijn ouders zijn Orlando van school gaan halen, en naar ons huis gereden, om te wachten, tot dat Brendan, uit school wordt thuis gebracht.
En ja hoor, wie keken er stiekem om het hoekje, van mijn kamer?
Twee trotse broers, ze waren allebei zo blij, Orlando klom op bed, en August tilde Brendan, uit de rolstoel, en allebei hingen ze met hun hoofdjes, over Cheyenne de bedje.
Wat een trotse ouders zijn wij, alle drie onze kinderen, zo vertederend om te zien.
Vandaag de kids weer naar school, en de kraamhulp ook voor het laatst geweest, August ook weer gaan werken, samen met Cheyenne thuis.
Opa en Oma, komen natuurlijk ook regelmatig even kijken, of ik iets nodig heb.
Brendan komt uit school, en wijst naar Cheyenne, toch even kijken naar zijn zusje, we merken wel dat hij jaloers is.
Orlando wil overal mee helpen, maar als er een luier verschoond moet worden, weg is die.
Af en toe leggen we Brendan bij Cheyenne in de box, en dan is hij echt, zijn zusje aan het bewonderen.
We proberen zoveel mogelijk Brendan, en Orlando bij Cheyenne te betrekken en dat gaat eigenlijk weer van zelf.
Het is weer weekend, en August gaat met Orlando naar de bios, (Coco flanel met Urbanus) en Oma, gaat met Brendan, naar de stad met de metro, en ik bleef lekker thuis met Cheyenne, genieten van het zonnetje, heerlijk weer, en dat in maart.
Met zijn alle op de bank S ”avonds, en Brendan pakt dan zachtjes Cheyenne bij de handjes, en Orlando, maar kusjes geven aan zijn zusje, en omdat hij weet, dat Brendan dan jaloers word, doet hij het zelfde bij Brendan.
Orlando lijkt nu gelijk, een stuk ouder, hoe hij met zijn broer, en zusje om gaat, zo vertederend om te zien.
Vandaag kwam Brendan uit school, en had weer overgegeven, het brood eten, gaat de laatste tijd, ook moeilijk, thuis eet hij ook steeds meer pap, of gemalen eten.
Cheyenne vandaag voor het eerst in de draagzak mee genomen, en zijn we samen met Brendan, naar het centrum gaan wandelen, Brendan natuurlijk iedere keer omkijken, handig zo’n draagzak!
Vandaag een spannende dag voor Orlando, want hij gaat op schoolkamp!
Wat zal dat thuis stil zijn, zonder Orlando.
Na een week stilte, zijn wij vandaag Orlando, op school gaan opwachten, maar in plaats van 14:30, kwamen ze pas om 17:30 aan, wat bleek nou, de bus had een klapband gekregen.
Eindelijk daar kwam onze boef, met zijn zware tas, hij zag er moe uit, maar tevreden.
Brendan had Orlando erg gemist, lekker met zijn alle op de bank, en Brendan, natuurlijk gelijk even stoeien, met Orlando.
Vandaag met Orlando, voor het eerst, naar de atletiekbaan geweest, hard lopen vond hij wel leuk, en Brendan af en toe boos, en gefrustreerd, is logisch, als je al die kinderen lekker ziet rennen.
Vandaag naar Oostvoorne, we zijn eerst op het strand geweest, en wat voor ons heel fijn was, is dat we de auto op het strand konden parkeren, de kinderen lekker in het zand gespeeld, en daarna lekker een heel eind in de duinen gewandeld.
Als afsluiting van deze leuke dag, even een hapje eten, bij Mac Donald!
Brendan zijn eigen gemalen eten mee genomen, want een hamburger of frietjes eten, lukt hem niet meer, maar wel daarna een lekker ijsje gegeten.
Brendan heeft twee andere jufs gekregen, ik ben benieuwd!
Brendan komt uit school en ik zie, dat hij wil rijden, maar het gaat zo zwaar, zie ik dat de bus chauffeur zijn klem heeft laten zitten, om hem vast te zetten en dat ding is loodzwaar, en ik krijg het ding er met geen mogelijkheid van af.
In zijn schriftje geschreven, dat de chauffeur zijn rolstoelklem was vergeten eraf te halen, nee moet je toch ophouden, schrijft de juf, o maar die laten wij er hier ook op zitten, en het rijden gaat prima.
Brendan rijdt met 1 hand, weet je hoe zwaar dit is, om ergens te moeten komen, maar weer zo iets, ik kan het niet controleren, of ze het ding, er voortaan afhalen.
Vandaag staat in zijn schriftje geschreven, dat Brendan zich zelf aan het bijten is, en heel veel schreeuwt, en lastig is.
Het gaat niet echt goed meer met Brendan op school, sinds dat hij twee andere jufs heeft.
Ik hoop dat dit voor even is, en dat hij aan ze moet wennen.
Het eten gaat steeds slechter, hij heeft pijn met slikken en hij voelt zich niet lekker, koorts gaat op en neer.
Huisdokter geweest, geen keelontsteking, even afwachten.
Aan zijn jufs gevraagd, of zij de korsten van zijn boterham kunnen verwijderen, en niet die regel bij Brendan blijven hanteren, eerst een hartige boterham en dan krijgt hij pas een zoete.
Hij heeft moeite met kauwen, en als daar dan ook nog eens beleg op zit, dan is dat dubbel moeilijk voor hem.
Ik ga nadenken, ben ik nou een zeikerd, of denken hun totaal niet aan Brendan zijn handicaps, pfff diep adem halen, Juul.
Brendan ziek thuis gebleven, het gaat niet goed met hem, ik pureer zijn warme eten, en voorlopig even pap in plaats van brood.
Kinderarts gebeld, en die heeft een afspraak bij de neuroloog geregeld.
Vandaag met Brendan naar de Neuroloog Dr. Loonen, in het Sofia kinderziekenhuis, omdat het erop lijkt, dat Brendan de laatste tijd, last heeft van hoofdpijn.
Het eten gaat de laatste tijd ook slecht, en de arts denkt ook aan een reflux-oesophagitus (ofwel het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm).
E.E.G gemaakt, en tijdens de registratie was Brendan erg onrustig, hij had er echt geen zin in.
Manifeste (zichtbare) epileptische activiteit wordt niet waargenomen.
Denkend heeft Brendan hoofdpijn, van de reflux, zij stuurt ons door naar de kinderarts.
Vandaag met Brendan, naar het Sofia kinderziekenhuis, voor een maagfoto.
Op de foto was een forse reflux te zien en verdenking op oesophhagitus.
Vandaag wordt Brendan, voor 1 dag opgenomen in het Sofia kinderzieken huis, i.v.m. een gastroscopie onder narcose.
Ik blijf natuurlijk weer bij hem slapen, en Oma past op, tot dat August thuis komt.
Brendan kreeg een neussonde, om de pH waarde te meten, en die heeft hij wonderbaarlijk laten zitten.
Voorafgaande aan de scopie is er eerst een 24 uurs pH meting in de oesophagus verricht, die een matige pathologisch reflux toont (reflux-index 6,5%).
Met Brendan mee gegaan, tot hij in slaap viel, hij was vrij rustig, daarna hebben ze met de XQ Fiberscoop, een vlotte introductie van de oesophagus (slokdarm) verkregen, waarbij geen afwijkingen, aan het slijmvlies worden waargenomen,
Behalve een geringe hyperaemie (bloed) in de distale oesophagus.
De onderste sphincter bevindt zich op circa 26 cm van de tanderij, is goed gesloten en makkelijk te passeren voor de scoop.
In de maag worden geen afwijkingen aan het slijmvlies gezien, en bij retroflexie zijn er geen aanwijzingen voor een hiatus hernia en de onderste sphincter sluit zich goed om de scoop heen.
In het proximale duodem worden geen afwijkingen gezien.
In de maag is geen sprake van gallige reflux. (gallige reflux is het terugstromen van dunne darminhoud naar de maag. De voedselbrij is dan al vermengd met galvloeistof en alvleesklier sap. De inwerking van deze spijsverteringssappen op de maagwand kan klachten veroorzaken).
En er zijn geen aanwijzingen voor een hiatus hernia (middenrif breuk) bij endoscopie.
Tenslotte wordt uit de distale oesophagus een biopt voor histologisch onderzoek afgenomen en daarna wordt de scopie beëindigd.
Brendan terug gekomen op de uitslaapkamer, en daar werd hij weer langzaam wakker, terug naar de zaal, maar hij was nog behoorlijk duf.
Slechte nacht gehad, Brendan kon niet slapen met alle bewegingen om hem heen, en licht wat iedere keer aan gaat, ik sliep naast hem op een stretcher, was ook niet echt comfortabel, maar ach het was maar voor 1 nacht.
Voor dat wij naar huis gaan, kwam de diëtiste langs, om alles te bespreken, i.v.m Brendan zijn voeding.
Het kan ook heel goed zijn dat Brendan, ook reflux krijgt van stress, omdat hij niet kan horen, en zich moeilijk kan uiten, hoopt de frustratie bij hem op.
De diëtist vertelde mij dat ze een brief gaat schrijven, die ik kan afgeven op Brendan zijn school, om Brendan niet te verplichten eerst hartig te eten, en dat hij daarna pas een boterham met zoet krijgt.
Dit geeft bij Brendan alleen maar meer stress, en een boterham met hartig beleg kan hij moeilijk verwerken, omdat Brendan steeds meer moeite krijgt met kauwen.
Het fruit raspen, en niet meer in stukjes geven, omdat hij zich hier in kan verslikken.
Nu hopen dat de school het wel accepteert van de diëtiste, wat ze van mij niet wilde aannemen.
Brendan nog een tijdje niet naar school gegaan, omdat hij nog steeds niet lekker is, wat ook jammer is, van deze twee nieuwe jufs, ze hebben geen ene keer even gebeld, hoe het met Brendan is, en hoe het in het ziekenhuis is gegaan.
Brief op school afgegeven en erover gepraat, ja zeiden ze, maar dat is wel moeilijk voor de andere kinderen, dat Brendan zoet mag, en de rest niet.
Krijg je dat weer, wat word je toch eigenlijk geleefd door anderen als je gehandicapt bent, het is belangrijk dat Brendan goed eet, en niet gefrustreerd raakt, om dingen te moeten eten, wat zijn mond motoriek niet aan kan.
Kinderen die niet gehandicapt zijn, eten toch ook allemaal iets anders op school, nee, maar omdat je gehandicapt bent, beslissen andere weer, wat je wel ,en niet mag eten, pff om moe van te worden.
Ik zie dit dan als pesten, en niet anders, ik heb zoiets van, verplaats je zelf eens, in zijn plaats.
Het zelfstandig drukken, lukt ook niet meer bij Brendan, en hierdoor heeft hij een flinke obstipatie.
Vandaag met Brendan naar Dr. Sinaasappel (kinderarts-gastro-enteroloog) geweest, i.v.m zijn obstipatie, en die stelde voor om Brendan rectaal te spoelen, met olie(100 ml) en fysiologisch zout (500 ml).
Het blijkt dat Brendan zijn darmen, niet meer goed functioneren.
Vandaag naar het Sofia kinderziekenhuis, om Brendan zijn darmen te laten spoelen.
Wat een hel was dit voor hem, dit nooit meer.
Met de kinderarts gesproken hoe ik dit in het vervolg kan gaan oplossen, zodat hij niet meer verstopt raakt.
Oplossing was, dat ik zelf Brendan zijn ontlasting voortaan gaat verwijderen, en dit is mij de zelfde dag nog voor gedaan, hoe ik het manueel kan verwijderen.
Vanaf vandaag doe ik zelf Brendan zijn ontlasting manueel verwijderen, en dat is een grote opluchting voor hem.
Cheyenne is alweer 1 jaar, Orlando 8 en Brendan 10, de tijd vliegt voorbij.
Verjaardag feestjes allemaal weer achter de rug, Brendan op school pannenkoeken getrakteerd, en Orlando een bowling feestje gegeven.
Voor de familie, onze verjaardagen allemaal op 1 dag gevierd, was de hele dag aanloop, maar was weer een superdag!
Het is weer weekend en er ligt ijs op de singel, tegenover ons huis.
Orlando zijn schaatsen aan getrokken ,en Brendan goed aangekleed, en op de slee gezet, die August voor hem had aangepast, Cheyenne op het hobbelpaard, en ook mee het ijs opgegaan.
Wat een ijspret, de kids hebben genoten, makkelijk als je tegenover een singel woont.
Brrrrrr Brendan had het koud, maar die lach, wat had hij het naar zijn zin gehad, snel naar huis, en hem even op de bank onder een deken gelegd, even bij hem gaan liggen, om hem warm te wrijven, en ondertussen was August, de warme chocolademelk met slagroom, aan het klaar maken.
Na het eten is Cheyenne, een middag dutje gaan doen, want die was ook moe, en Orlando is samen met mij, nog terug gegaan, om samen te gaan schaatsen.
Orlando vandaag ziek thuis gebleven, hij stond met hoge koorts op en had keel en hoofdpijn, en een slechte stem, was gelijk rustig in huis, huisarts toch maar even langs geweest, en Orlando had een flinke luchtweg infectie.
Fijne huisarts, omdat hij weet dat ik met 3 kinderen, niet naar de praktijk kan komen, komt hij altijd even langs, wetende dat August in Arnhem werkt, en in de avond pas laat thuis is.
Snel er na, werd ook Brendan, en Cheyenne ziek, echt een ziekenboeg, maar wel gezellig, alle kindertjes thuis, en Oma die langs kwam met vers fruit, en andere boodschapjes.
Brendan gaat met het eten, gelukkig weer de goede kant op en hij toont wat vrolijker.
Vandaag op weg naar Arnhem, afspraak op de Mytylschool , voor een gesprek, of Brendan misschien op deze school mag komen.
Oma en Cheyenne zijn ook mee gegaan, en Orlando ging na schooltijd, naar een vriendje toe.
Daar aangekomen, zag je Brendan in de rondte kijken, zo van waar zijn we nu weer, allemaal kinderen in een rolstoel, en zijn hand ging naar zijn mond, en vol verbazing was hij aan het kijken.
Na het gesprek een rondleiding door de school gekregen, en de klas bezocht, waar Brendan misschien wordt geplaats, allemaal dove kinderen, dus dat zou mooi zijn.
Daarna naar de revalidatie arts geweest, i.v.m welke therapie hij op school zou moeten krijgen, daar klaar, gelijk door naar een maatschappelijk werker.
Na veel gesprekken, kregen wij een warme maaltijd aangeboden, en daarna een eindgesprek met de directeur van de school.
Binnenkort krijgen wij dan een bericht, of Brendan is toegelaten op de Mytylschool in Arnhem.
En omdat we toch in de buurt waren van Duitsland, zijn we daar even gaan winkelen, om alvast te gaan wennen, als we in Duiven gaan wonen.
Leuke dag geweest, Brendan was wel heel erg moe, ook omdat hij niet in de auto kan slapen, Cheyenne heeft de terug weg, lekker liggen slapen.
Thuis gekomen, Brendan eten gegeven, en toen is hij gaan slapen, Orlando had het ook naar zijn zin gehad, bij zijn vriendje.
De laatste tijd wil Brendan, niet meer naar school toe, gevraagd hoe Brendan op school is, ze vertelde mij dat ze Brendan regelmatig voor straf op de gang zetten, omdat hij zich zelf slaat en gild.
Ik snap dit niet, dan schrijf je dat toch in het schriftje, over Brendan zijn gedrag.
Brendan heeft het niet naar zijn zin, bij deze nieuwe jufs, waarom is voor ons een vraag.
Spannende dag vandaag, straks Brendan naar de Maas brengen, want hij gaat met school met de Lion Club, de hele dag varen.
Brendan had het naar zijn zin gehad, hij straalde.
Weer weekend, en Oma is samen met Brendan, met de trein naar Hoog Caterijnen (Utrecht)geweest, ze kwamen allebei tevreden thuis, en ik had een rustig dagje thuis, samen met Cheyenne en Orlando.
Brendan heeft de smaak te pakken, dus gaat Oma vandaag, met Brendan naar de Albert Cuyp markt, in Amsterdam met de trein, hij vindt het geweldig, alleen minder, dat je in de goederen wagon moet zitten, mag tijd worden dat de NS wat rolstoel vriendelijke wordt.
Vandaag de school foto van de klas gekregen, ik was best boos hoe Brendan er op stond, er is totaal geen aandacht aan Brendan geschonken, om hem goed op de foto te krijgen, voorover hangend op schoot bij de juf, vast gehouden bij zijn kraag, nee als de juf er maar zelf goed op staat.
Ik ga Brendan steeds meer snappen, dat hij niet graag naar school gaat, binnenkort hier een gesprek over.
Vandaag mocht Brendan op zijn nieuwe school een dagje mee draaien, en wat heeft hij het naar zijn zin gehad, communicatie gaat veel beter, praten goed in zijn gezicht, en ze gebruiken foto’s en gebaren.
Iedereen in deze klas is doof, dus de kinderen worden ook benaderd als dove, pfff eindelijk, de jufs waren te spreken over Brendan, en zijn aandacht.
Brendan heeft vandaag de brief gekregen, dat hij is toegelaten op de Mytylschool Johanna Stichting te Arnhem.
Taart gebakken, even vieren.
De kinderen moeten Papa al veel missen, omdat hij in Arnhem werkt, en nu gaat hij ook nog voor een paar dagen naar Zwitserland, altijd moeilijk uit te leggen aan Brendan.
Hij zit iedere keer naar de deur te kijken, waar Papa blijft.
Infuus wordt geprikt, en de bevalling wordt opgewekt.
Voor mij een geruststelling, dat ik in het ziekenhuis ben, en dat alles bij de hand is.
Het nadeel is, dat de weeën, snel achter elkaar komen, en dat je niet uit bed mag komen.
Even wat afleiding, een boekje lezen, maar het is heftig.
Ontsluiting is genoeg, en ik mag gaan persen, ik was van de zenuwen aan het huilen, ik was zo bang, ik trilde, over mijn hele lichaam.
Zuster, probeerde mij nog te kalmeren, zodat ik op een washandje kon zuigen, per ongeluk, beet ik op haar vinger, en ze was al een vinger kwijt, (niet door mij) dus die maakte nog een grapje, zo van deze vinger, wil ik wel houden.
August, probeerde met een nat washandje, op mijn voorhoofd te deppen, maar daar werd ik chagrijnig van, en duwde hem weg, ach hij bedoelde het alleen maar goed.
En ja, nog 1 keer persen, hoorde ik, poeh wat een opluchting, eindelijk de laatste keer.
O, wat een bos, zwarte haartjes hoorde ik iemand zeggen, en ja daar kwam de baby, en begon luidkeels te huilen.
Het is een meisje vertelde de gynaecoloog, en legde haar, in mijn armen, wat een plaatje.
Voor ons beide, was het aller belangrijkste, dat ons kindje gezond is, en natuurlijk ben ik blij dat het een meisje is, maar dat was voor ons niet het belangrijkste.
Trotse ouders zijn wij, mijn ouders stonden al die tijd op de gang te wachten, en Oma en Opa waren ook dol enthousiast met hun klein dochter.
Wat mij opviel, dat onze dochter mooie volle lippen had, dus later heeft zij geen botox nodig, haha geintje.
En welke naam gaat deze mooie dame krijgen, vroeg de zuster?
Vol trots zeiden wij, Cheyenne, Juliette Seraus.
Mijn ouders zijn Orlando van school gaan halen, en naar ons huis gereden, om te wachten, tot dat Brendan, uit school wordt thuis gebracht.
En ja hoor, wie keken er stiekem om het hoekje, van mijn kamer?
Twee trotse broers, ze waren allebei zo blij, Orlando klom op bed, en August tilde Brendan, uit de rolstoel, en allebei hingen ze met hun hoofdjes, over Cheyenne de bedje.
Wat een trotse ouders zijn wij, alle drie onze kinderen, zo vertederend om te zien.
Vandaag de kids weer naar school, en de kraamhulp ook voor het laatst geweest, August ook weer gaan werken, samen met Cheyenne thuis.
Opa en Oma, komen natuurlijk ook regelmatig even kijken, of ik iets nodig heb.
Brendan komt uit school, en wijst naar Cheyenne, toch even kijken naar zijn zusje, we merken wel dat hij jaloers is.
Orlando wil overal mee helpen, maar als er een luier verschoond moet worden, weg is die.
Af en toe leggen we Brendan bij Cheyenne in de box, en dan is hij echt, zijn zusje aan het bewonderen.
We proberen zoveel mogelijk Brendan, en Orlando bij Cheyenne te betrekken en dat gaat eigenlijk weer van zelf.
Het is weer weekend, en August gaat met Orlando naar de bios, (Coco flanel met Urbanus) en Oma, gaat met Brendan, naar de stad met de metro, en ik bleef lekker thuis met Cheyenne, genieten van het zonnetje, heerlijk weer, en dat in maart.
Met zijn alle op de bank S ”avonds, en Brendan pakt dan zachtjes Cheyenne bij de handjes, en Orlando, maar kusjes geven aan zijn zusje, en omdat hij weet, dat Brendan dan jaloers word, doet hij het zelfde bij Brendan.
Orlando lijkt nu gelijk, een stuk ouder, hoe hij met zijn broer, en zusje om gaat, zo vertederend om te zien.
Vandaag kwam Brendan uit school, en had weer overgegeven, het brood eten, gaat de laatste tijd, ook moeilijk, thuis eet hij ook steeds meer pap, of gemalen eten.
Cheyenne vandaag voor het eerst in de draagzak mee genomen, en zijn we samen met Brendan, naar het centrum gaan wandelen, Brendan natuurlijk iedere keer omkijken, handig zo’n draagzak!
Vandaag een spannende dag voor Orlando, want hij gaat op schoolkamp!
Wat zal dat thuis stil zijn, zonder Orlando.
Na een week stilte, zijn wij vandaag Orlando, op school gaan opwachten, maar in plaats van 14:30, kwamen ze pas om 17:30 aan, wat bleek nou, de bus had een klapband gekregen.
Eindelijk daar kwam onze boef, met zijn zware tas, hij zag er moe uit, maar tevreden.
Brendan had Orlando erg gemist, lekker met zijn alle op de bank, en Brendan, natuurlijk gelijk even stoeien, met Orlando.
Vandaag met Orlando, voor het eerst, naar de atletiekbaan geweest, hard lopen vond hij wel leuk, en Brendan af en toe boos, en gefrustreerd, is logisch, als je al die kinderen lekker ziet rennen.
Vandaag naar Oostvoorne, we zijn eerst op het strand geweest, en wat voor ons heel fijn was, is dat we de auto op het strand konden parkeren, de kinderen lekker in het zand gespeeld, en daarna lekker een heel eind in de duinen gewandeld.
Als afsluiting van deze leuke dag, even een hapje eten, bij Mac Donald!
Brendan zijn eigen gemalen eten mee genomen, want een hamburger of frietjes eten, lukt hem niet meer, maar wel daarna een lekker ijsje gegeten.
Brendan heeft twee andere jufs gekregen, ik ben benieuwd!
Brendan komt uit school en ik zie, dat hij wil rijden, maar het gaat zo zwaar, zie ik dat de bus chauffeur zijn klem heeft laten zitten, om hem vast te zetten en dat ding is loodzwaar, en ik krijg het ding er met geen mogelijkheid van af.
In zijn schriftje geschreven, dat de chauffeur zijn rolstoelklem was vergeten eraf te halen, nee moet je toch ophouden, schrijft de juf, o maar die laten wij er hier ook op zitten, en het rijden gaat prima.
Brendan rijdt met 1 hand, weet je hoe zwaar dit is, om ergens te moeten komen, maar weer zo iets, ik kan het niet controleren, of ze het ding, er voortaan afhalen.
Vandaag staat in zijn schriftje geschreven, dat Brendan zich zelf aan het bijten is, en heel veel schreeuwt, en lastig is.
Het gaat niet echt goed meer met Brendan op school, sinds dat hij twee andere jufs heeft.
Ik hoop dat dit voor even is, en dat hij aan ze moet wennen.
Het eten gaat steeds slechter, hij heeft pijn met slikken en hij voelt zich niet lekker, koorts gaat op en neer.
Huisdokter geweest, geen keelontsteking, even afwachten.
Aan zijn jufs gevraagd, of zij de korsten van zijn boterham kunnen verwijderen, en niet die regel bij Brendan blijven hanteren, eerst een hartige boterham en dan krijgt hij pas een zoete.
Hij heeft moeite met kauwen, en als daar dan ook nog eens beleg op zit, dan is dat dubbel moeilijk voor hem.
Ik ga nadenken, ben ik nou een zeikerd, of denken hun totaal niet aan Brendan zijn handicaps, pfff diep adem halen, Juul.
Brendan ziek thuis gebleven, het gaat niet goed met hem, ik pureer zijn warme eten, en voorlopig even pap in plaats van brood.
Kinderarts gebeld, en die heeft een afspraak bij de neuroloog geregeld.
Vandaag met Brendan naar de Neuroloog Dr. Loonen, in het Sofia kinderziekenhuis, omdat het erop lijkt, dat Brendan de laatste tijd, last heeft van hoofdpijn.
Het eten gaat de laatste tijd ook slecht, en de arts denkt ook aan een reflux-oesophagitus (ofwel het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm).
E.E.G gemaakt, en tijdens de registratie was Brendan erg onrustig, hij had er echt geen zin in.
Manifeste (zichtbare) epileptische activiteit wordt niet waargenomen.
Denkend heeft Brendan hoofdpijn, van de reflux, zij stuurt ons door naar de kinderarts.
Vandaag met Brendan, naar het Sofia kinderziekenhuis, voor een maagfoto.
Op de foto was een forse reflux te zien en verdenking op oesophhagitus.
Vandaag wordt Brendan, voor 1 dag opgenomen in het Sofia kinderzieken huis, i.v.m. een gastroscopie onder narcose.
Ik blijf natuurlijk weer bij hem slapen, en Oma past op, tot dat August thuis komt.
Brendan kreeg een neussonde, om de pH waarde te meten, en die heeft hij wonderbaarlijk laten zitten.
Voorafgaande aan de scopie is er eerst een 24 uurs pH meting in de oesophagus verricht, die een matige pathologisch reflux toont (reflux-index 6,5%).
Met Brendan mee gegaan, tot hij in slaap viel, hij was vrij rustig, daarna hebben ze met de XQ Fiberscoop, een vlotte introductie van de oesophagus (slokdarm) verkregen, waarbij geen afwijkingen, aan het slijmvlies worden waargenomen,
Behalve een geringe hyperaemie (bloed) in de distale oesophagus.
De onderste sphincter bevindt zich op circa 26 cm van de tanderij, is goed gesloten en makkelijk te passeren voor de scoop.
In de maag worden geen afwijkingen aan het slijmvlies gezien, en bij retroflexie zijn er geen aanwijzingen voor een hiatus hernia en de onderste sphincter sluit zich goed om de scoop heen.
In het proximale duodem worden geen afwijkingen gezien.
In de maag is geen sprake van gallige reflux. (gallige reflux is het terugstromen van dunne darminhoud naar de maag. De voedselbrij is dan al vermengd met galvloeistof en alvleesklier sap. De inwerking van deze spijsverteringssappen op de maagwand kan klachten veroorzaken).
En er zijn geen aanwijzingen voor een hiatus hernia (middenrif breuk) bij endoscopie.
Tenslotte wordt uit de distale oesophagus een biopt voor histologisch onderzoek afgenomen en daarna wordt de scopie beëindigd.
Brendan terug gekomen op de uitslaapkamer, en daar werd hij weer langzaam wakker, terug naar de zaal, maar hij was nog behoorlijk duf.
Slechte nacht gehad, Brendan kon niet slapen met alle bewegingen om hem heen, en licht wat iedere keer aan gaat, ik sliep naast hem op een stretcher, was ook niet echt comfortabel, maar ach het was maar voor 1 nacht.
Voor dat wij naar huis gaan, kwam de diëtiste langs, om alles te bespreken, i.v.m Brendan zijn voeding.
Het kan ook heel goed zijn dat Brendan, ook reflux krijgt van stress, omdat hij niet kan horen, en zich moeilijk kan uiten, hoopt de frustratie bij hem op.
De diëtist vertelde mij dat ze een brief gaat schrijven, die ik kan afgeven op Brendan zijn school, om Brendan niet te verplichten eerst hartig te eten, en dat hij daarna pas een boterham met zoet krijgt.
Dit geeft bij Brendan alleen maar meer stress, en een boterham met hartig beleg kan hij moeilijk verwerken, omdat Brendan steeds meer moeite krijgt met kauwen.
Het fruit raspen, en niet meer in stukjes geven, omdat hij zich hier in kan verslikken.
Nu hopen dat de school het wel accepteert van de diëtiste, wat ze van mij niet wilde aannemen.
Brendan nog een tijdje niet naar school gegaan, omdat hij nog steeds niet lekker is, wat ook jammer is, van deze twee nieuwe jufs, ze hebben geen ene keer even gebeld, hoe het met Brendan is, en hoe het in het ziekenhuis is gegaan.
Brief op school afgegeven en erover gepraat, ja zeiden ze, maar dat is wel moeilijk voor de andere kinderen, dat Brendan zoet mag, en de rest niet.
Krijg je dat weer, wat word je toch eigenlijk geleefd door anderen als je gehandicapt bent, het is belangrijk dat Brendan goed eet, en niet gefrustreerd raakt, om dingen te moeten eten, wat zijn mond motoriek niet aan kan.
Kinderen die niet gehandicapt zijn, eten toch ook allemaal iets anders op school, nee, maar omdat je gehandicapt bent, beslissen andere weer, wat je wel ,en niet mag eten, pff om moe van te worden.
Ik zie dit dan als pesten, en niet anders, ik heb zoiets van, verplaats je zelf eens, in zijn plaats.
Het zelfstandig drukken, lukt ook niet meer bij Brendan, en hierdoor heeft hij een flinke obstipatie.
Vandaag met Brendan naar Dr. Sinaasappel (kinderarts-gastro-enteroloog) geweest, i.v.m zijn obstipatie, en die stelde voor om Brendan rectaal te spoelen, met olie(100 ml) en fysiologisch zout (500 ml).
Het blijkt dat Brendan zijn darmen, niet meer goed functioneren.
Vandaag naar het Sofia kinderziekenhuis, om Brendan zijn darmen te laten spoelen.
Wat een hel was dit voor hem, dit nooit meer.
Met de kinderarts gesproken hoe ik dit in het vervolg kan gaan oplossen, zodat hij niet meer verstopt raakt.
Oplossing was, dat ik zelf Brendan zijn ontlasting voortaan gaat verwijderen, en dit is mij de zelfde dag nog voor gedaan, hoe ik het manueel kan verwijderen.
Vanaf vandaag doe ik zelf Brendan zijn ontlasting manueel verwijderen, en dat is een grote opluchting voor hem.
Cheyenne is alweer 1 jaar, Orlando 8 en Brendan 10, de tijd vliegt voorbij.
Verjaardag feestjes allemaal weer achter de rug, Brendan op school pannenkoeken getrakteerd, en Orlando een bowling feestje gegeven.
Voor de familie, onze verjaardagen allemaal op 1 dag gevierd, was de hele dag aanloop, maar was weer een superdag!
Het is weer weekend en er ligt ijs op de singel, tegenover ons huis.
Orlando zijn schaatsen aan getrokken ,en Brendan goed aangekleed, en op de slee gezet, die August voor hem had aangepast, Cheyenne op het hobbelpaard, en ook mee het ijs opgegaan.
Wat een ijspret, de kids hebben genoten, makkelijk als je tegenover een singel woont.
Brrrrrr Brendan had het koud, maar die lach, wat had hij het naar zijn zin gehad, snel naar huis, en hem even op de bank onder een deken gelegd, even bij hem gaan liggen, om hem warm te wrijven, en ondertussen was August, de warme chocolademelk met slagroom, aan het klaar maken.
Na het eten is Cheyenne, een middag dutje gaan doen, want die was ook moe, en Orlando is samen met mij, nog terug gegaan, om samen te gaan schaatsen.
Orlando vandaag ziek thuis gebleven, hij stond met hoge koorts op en had keel en hoofdpijn, en een slechte stem, was gelijk rustig in huis, huisarts toch maar even langs geweest, en Orlando had een flinke luchtweg infectie.
Fijne huisarts, omdat hij weet dat ik met 3 kinderen, niet naar de praktijk kan komen, komt hij altijd even langs, wetende dat August in Arnhem werkt, en in de avond pas laat thuis is.
Snel er na, werd ook Brendan, en Cheyenne ziek, echt een ziekenboeg, maar wel gezellig, alle kindertjes thuis, en Oma die langs kwam met vers fruit, en andere boodschapjes.
Brendan gaat met het eten, gelukkig weer de goede kant op en hij toont wat vrolijker.
Vandaag op weg naar Arnhem, afspraak op de Mytylschool , voor een gesprek, of Brendan misschien op deze school mag komen.
Oma en Cheyenne zijn ook mee gegaan, en Orlando ging na schooltijd, naar een vriendje toe.
Daar aangekomen, zag je Brendan in de rondte kijken, zo van waar zijn we nu weer, allemaal kinderen in een rolstoel, en zijn hand ging naar zijn mond, en vol verbazing was hij aan het kijken.
Na het gesprek een rondleiding door de school gekregen, en de klas bezocht, waar Brendan misschien wordt geplaats, allemaal dove kinderen, dus dat zou mooi zijn.
Daarna naar de revalidatie arts geweest, i.v.m welke therapie hij op school zou moeten krijgen, daar klaar, gelijk door naar een maatschappelijk werker.
Na veel gesprekken, kregen wij een warme maaltijd aangeboden, en daarna een eindgesprek met de directeur van de school.
Binnenkort krijgen wij dan een bericht, of Brendan is toegelaten op de Mytylschool in Arnhem.
En omdat we toch in de buurt waren van Duitsland, zijn we daar even gaan winkelen, om alvast te gaan wennen, als we in Duiven gaan wonen.
Leuke dag geweest, Brendan was wel heel erg moe, ook omdat hij niet in de auto kan slapen, Cheyenne heeft de terug weg, lekker liggen slapen.
Thuis gekomen, Brendan eten gegeven, en toen is hij gaan slapen, Orlando had het ook naar zijn zin gehad, bij zijn vriendje.
De laatste tijd wil Brendan, niet meer naar school toe, gevraagd hoe Brendan op school is, ze vertelde mij dat ze Brendan regelmatig voor straf op de gang zetten, omdat hij zich zelf slaat en gild.
Ik snap dit niet, dan schrijf je dat toch in het schriftje, over Brendan zijn gedrag.
Brendan heeft het niet naar zijn zin, bij deze nieuwe jufs, waarom is voor ons een vraag.
Spannende dag vandaag, straks Brendan naar de Maas brengen, want hij gaat met school met de Lion Club, de hele dag varen.
Brendan had het naar zijn zin gehad, hij straalde.
Weer weekend, en Oma is samen met Brendan, met de trein naar Hoog Caterijnen (Utrecht)geweest, ze kwamen allebei tevreden thuis, en ik had een rustig dagje thuis, samen met Cheyenne en Orlando.
Brendan heeft de smaak te pakken, dus gaat Oma vandaag, met Brendan naar de Albert Cuyp markt, in Amsterdam met de trein, hij vindt het geweldig, alleen minder, dat je in de goederen wagon moet zitten, mag tijd worden dat de NS wat rolstoel vriendelijke wordt.
Vandaag de school foto van de klas gekregen, ik was best boos hoe Brendan er op stond, er is totaal geen aandacht aan Brendan geschonken, om hem goed op de foto te krijgen, voorover hangend op schoot bij de juf, vast gehouden bij zijn kraag, nee als de juf er maar zelf goed op staat.
Ik ga Brendan steeds meer snappen, dat hij niet graag naar school gaat, binnenkort hier een gesprek over.
Vandaag mocht Brendan op zijn nieuwe school een dagje mee draaien, en wat heeft hij het naar zijn zin gehad, communicatie gaat veel beter, praten goed in zijn gezicht, en ze gebruiken foto’s en gebaren.
Iedereen in deze klas is doof, dus de kinderen worden ook benaderd als dove, pfff eindelijk, de jufs waren te spreken over Brendan, en zijn aandacht.
Brendan heeft vandaag de brief gekregen, dat hij is toegelaten op de Mytylschool Johanna Stichting te Arnhem.
Taart gebakken, even vieren.
De kinderen moeten Papa al veel missen, omdat hij in Arnhem werkt, en nu gaat hij ook nog voor een paar dagen naar Zwitserland, altijd moeilijk uit te leggen aan Brendan.
Hij zit iedere keer naar de deur te kijken, waar Papa blijft.
Blog 16 wordt op dinsdag 11 augustus gepubliceerd.