14-4-2015
Blog 4
Hoe nu verder zonder Brendan?
Gelukkig hebben wij het nog druk, maar de nachten zijn moeilijk, nachtmerries over de dag dat Brendan kwam te overlijden het staat zo op je netvlies en dan komen de tranen weer.
Elke keer denk je dat je Brendan hoort kreunen in zijn bed, dan ga je even kijken maar nee dan zie je een leeg bed, maar toch streel je zijn bed even en begin ik tegen Brendan te praten.
Binnenkort zal Brendan zijn kamer leeg zijn, dan komen de leveranciers zijn elektrische hoog/laag bed, de plafond tillift zijn elektrische- en handbewogen rolstoel, zijn douche stretch en zijn spraakcomputer ophalen.
En dan ga je nadenken over hoe wij nu verder gaan zonder Brendan in dit leven?
Rare gedachten komen in je op, maar dan zeg je tegen je zelf nee ben je gek geworden om dit te denken want we hebben nog twee schatten van kinderen met lieve partners!
August had het bedrijf al verkocht toen wij hoorden dat Brendan hartfalen had en niemand kon zeggen hoe lang dit zou gaan duren.
Wij wilden nog elke dag van hem genieten en hem bij staan in deze moeilijke periode van zijn leven.
Wat zijn we blij dat we deze keuze hadden gemaakt.
Je blijft met elkaar praten hoe Brendan is overleden en dan besluiten wij toch een klacht in te dienen bij het AMC en het medisch tuchtcollege. Dit omdat ik er achter was gekomen dat deze zelfde Arts-assistent in 2013 ook heel arrogant was en toen ook niet naar ons wilde luisteren om een echo of droge CT-scan te laten maken en daardoor een niersteentje in de ureter heeft gemist. Later bleek dat daardoor het niersteentje om kapselt was. De arts-assistent wist ons te vertellen dat Brendan geen pijn had, nou knap van haar hoor om dat te beoordelen terwijl zij Brendan helemaal niet kent en wij als ouders Brendan al 33 jaar lang dag en nacht thuis verzorgen. Nee, inderdaad Brendan heeft nog nooit gegild van de pijn maar kreunt wel de hele dag van de pijn en weet niet hoe hij moet zitten of liggen van de pijn. Op dat ogenblik als je gewoon weer naar huis wordt gestuurd met een kind die vergaat van de pijn met een hartslag van 180 dan moet je heel sterk in je schoenen staan om deze dame niet aan te vliegen.
Wij wisten dat Brendan niet meer lang zou leven en de laatste 2 weken ging hij hard achteruit, ook zijn suiker die wij met insuline niet meer onder controle kregen, maar dat wil nog niet zeggen dat hij niet meer beoordeeld hoefde te worden toen hij steeds zieker werd en moeite kreeg met adem halen ondanks zijn zuurstof, want de palliatieve zorg was nog niet geregeld!
Brendan zijn cardioloog had er nog voor gezorgd dat ik een gesprek had gekregen met een man van de klachtencommissie, een hele aardige man, maar ik heb er niks aan gehad.
In het appartement wilden wij niet blijven wonen en daarom hebben wij onze huisraad op laten slaan in een container en zijn toen voor 3 maanden naar Aruba gegaan om te gaan kijken of wij op Aruba zouden willen gaan wonen omdat Cheyenne daar ook al woonde en Orlando ook achter ons besluit stond.
Afscheid nemen van Orlando Susan en Oma op Schiphol en daar gaan wij dan op weg naar Aruba.
Op de airport van Aruba werden wij verwelkomd door Cheyenne, John, familie en een vriendin van mij.
Op Aruba aangekomen was ik al vrij snel erg verdrietig, heel raar maar ik had het gevoel dat ik Brendan had achter gelaten terwijl wij de urn van Brendan verzegeld hadden meegenomen in het vliegtuig.
Achteraf als ik hier aan terug denk was ik depressief.
We hebben een geweldige tijd op Aruba gehad en Cheyenne en John hebben ons goed ondersteund in deze moeilijke tijd, maar toch besloten wij niet om niet op Aruba te gaan wonen, hoe moeilijk deze beslissing ook voor ons was.
Wij hadden een huis gezien en daar waren wij beide verliefd op maar helaas wilde deze mevrouw haar huis niet meer verkopen en na dit mooie huis hebben wij niks meer kunnen vinden voor ons.
Alles heeft een reden dus accepteerden wij dit en zijn we terug gegaan naar Nederland.
Wij hadden via internet al vrij snel een mooi appartement gevonden in onze oude woonplaats.
Terug naar Nederland, wat heel emotioneel was om Cheyenne achter te moeten laten op Aruba, maar zij is in goede handen en dat was voor ons een geruststelling.
Dinsdag 21 april blog 5
En deze blog gaat over de uitspraak van de klachtencommissie van het AMC.
Elke dag een beetje
Dichter naar het einde toe
elke dag een treetje
Zwaar werden de dagen.
En lang duurde de nachten.
Hoe moeilijk is het vechten
bij het ontbreken van de krachten,
maar ondanks je verlies
van de strijd van het leven
heb jij ons een goed voorbeeld gegeven.
We missen je Lieve Brendan
Blog 4
Hoe nu verder zonder Brendan?
Gelukkig hebben wij het nog druk, maar de nachten zijn moeilijk, nachtmerries over de dag dat Brendan kwam te overlijden het staat zo op je netvlies en dan komen de tranen weer.
Elke keer denk je dat je Brendan hoort kreunen in zijn bed, dan ga je even kijken maar nee dan zie je een leeg bed, maar toch streel je zijn bed even en begin ik tegen Brendan te praten.
Binnenkort zal Brendan zijn kamer leeg zijn, dan komen de leveranciers zijn elektrische hoog/laag bed, de plafond tillift zijn elektrische- en handbewogen rolstoel, zijn douche stretch en zijn spraakcomputer ophalen.
En dan ga je nadenken over hoe wij nu verder gaan zonder Brendan in dit leven?
Rare gedachten komen in je op, maar dan zeg je tegen je zelf nee ben je gek geworden om dit te denken want we hebben nog twee schatten van kinderen met lieve partners!
August had het bedrijf al verkocht toen wij hoorden dat Brendan hartfalen had en niemand kon zeggen hoe lang dit zou gaan duren.
Wij wilden nog elke dag van hem genieten en hem bij staan in deze moeilijke periode van zijn leven.
Wat zijn we blij dat we deze keuze hadden gemaakt.
Je blijft met elkaar praten hoe Brendan is overleden en dan besluiten wij toch een klacht in te dienen bij het AMC en het medisch tuchtcollege. Dit omdat ik er achter was gekomen dat deze zelfde Arts-assistent in 2013 ook heel arrogant was en toen ook niet naar ons wilde luisteren om een echo of droge CT-scan te laten maken en daardoor een niersteentje in de ureter heeft gemist. Later bleek dat daardoor het niersteentje om kapselt was. De arts-assistent wist ons te vertellen dat Brendan geen pijn had, nou knap van haar hoor om dat te beoordelen terwijl zij Brendan helemaal niet kent en wij als ouders Brendan al 33 jaar lang dag en nacht thuis verzorgen. Nee, inderdaad Brendan heeft nog nooit gegild van de pijn maar kreunt wel de hele dag van de pijn en weet niet hoe hij moet zitten of liggen van de pijn. Op dat ogenblik als je gewoon weer naar huis wordt gestuurd met een kind die vergaat van de pijn met een hartslag van 180 dan moet je heel sterk in je schoenen staan om deze dame niet aan te vliegen.
Wij wisten dat Brendan niet meer lang zou leven en de laatste 2 weken ging hij hard achteruit, ook zijn suiker die wij met insuline niet meer onder controle kregen, maar dat wil nog niet zeggen dat hij niet meer beoordeeld hoefde te worden toen hij steeds zieker werd en moeite kreeg met adem halen ondanks zijn zuurstof, want de palliatieve zorg was nog niet geregeld!
Brendan zijn cardioloog had er nog voor gezorgd dat ik een gesprek had gekregen met een man van de klachtencommissie, een hele aardige man, maar ik heb er niks aan gehad.
In het appartement wilden wij niet blijven wonen en daarom hebben wij onze huisraad op laten slaan in een container en zijn toen voor 3 maanden naar Aruba gegaan om te gaan kijken of wij op Aruba zouden willen gaan wonen omdat Cheyenne daar ook al woonde en Orlando ook achter ons besluit stond.
Afscheid nemen van Orlando Susan en Oma op Schiphol en daar gaan wij dan op weg naar Aruba.
Op de airport van Aruba werden wij verwelkomd door Cheyenne, John, familie en een vriendin van mij.
Op Aruba aangekomen was ik al vrij snel erg verdrietig, heel raar maar ik had het gevoel dat ik Brendan had achter gelaten terwijl wij de urn van Brendan verzegeld hadden meegenomen in het vliegtuig.
Achteraf als ik hier aan terug denk was ik depressief.
We hebben een geweldige tijd op Aruba gehad en Cheyenne en John hebben ons goed ondersteund in deze moeilijke tijd, maar toch besloten wij niet om niet op Aruba te gaan wonen, hoe moeilijk deze beslissing ook voor ons was.
Wij hadden een huis gezien en daar waren wij beide verliefd op maar helaas wilde deze mevrouw haar huis niet meer verkopen en na dit mooie huis hebben wij niks meer kunnen vinden voor ons.
Alles heeft een reden dus accepteerden wij dit en zijn we terug gegaan naar Nederland.
Wij hadden via internet al vrij snel een mooi appartement gevonden in onze oude woonplaats.
Terug naar Nederland, wat heel emotioneel was om Cheyenne achter te moeten laten op Aruba, maar zij is in goede handen en dat was voor ons een geruststelling.
Dinsdag 21 april blog 5
En deze blog gaat over de uitspraak van de klachtencommissie van het AMC.
Elke dag een beetje
Dichter naar het einde toe
elke dag een treetje
Zwaar werden de dagen.
En lang duurde de nachten.
Hoe moeilijk is het vechten
bij het ontbreken van de krachten,
maar ondanks je verlies
van de strijd van het leven
heb jij ons een goed voorbeeld gegeven.
We missen je Lieve Brendan